Общество / Социальные проекты

Подарите умирающему ребенку возможность

Радость и комфорт могу продлить жизнь на десятилетия

  
506
Подарите умирающему ребенку возможность
Фото: Валерий Шарифулин/ ТАСС

Ване - пять. Он обожает «Миньонов», может говорить о них часами, в лицах пересказывая содержание всех трех анимационных частей о желтеньких существах. Когда его спрашивают, кем он хочет стать, отвечает: «Режиссером, который делает мультики». Ваня показывает мне свои рисунки: на одном два миньона стоят, на другом бегут. Если быстро листать страницы между собой, возникает эффект движения. Ваня смотрит на мою реакцию и, довольный произведенным впечатлением, аккуратно убирает свои творения в папку. Видно, что он ими очень гордится.

Еще он любит йогурты: принесите ему стаканчик в качестве гостинца, и он съест его тут же, при вас, обязательно поделившись с вами, конечно. Спрашиваю: а на заводе работать не хочешь, — здорово же, йогурта самому себе наварил, ешь — не хочу? Нет, говорит, я уже решил, режиссером буду.

Еще Ваня очень любит зиму и коньки, когда он радостно рассекает щербатый лед крошечного катка на дворовой площадке, он хотя бы на время забывает о кашле, который преследует его с рождения. В его случае кашель — симптом муковисцидоза: мокрота, выделяемая его бронхами, не отделяется, как должна, скапливаясь в организме. Точно так же застаивается слизь в легких, печени и поджелудочной железе.

Муковисцидоз — одно из самых распространенных генетических заболеваний. Оно не лечится. Ваня состоит на учете как нуждающийся в паллиативной помощи. Каждый новый день его жизни — это маленькая война, где победа означает, что сегодня смерть ушла. И совсем необязательно вернется завтра, через неделю или через год.

Пример французского певца Грегори Лемаршаля, прожившего двадцать три года с диагнозом, аналогичным Ваниному, только подтверждает положительную статистику благотворительного фонда «Детский паллиатив»: радостное и комфортное существование неизлечимо больного ребенка означает, что его жизнь может исчисляться десятилетиями. Это тысячи и тысячи дней, за которые ребенок может закончить школу, поступить в университет, получить профессию (и составить конкуренцию диснеевским мультипликаторам!). Максимально полноценная жизнь ребенка почти полностью зависит от родителей, которым приходится осваивать и медицинские, и социальные знания, от того, насколько правильно они обеспечивают уход, умеют справляться со стрессом и дарить ребенку радость и уверенность.

Ради ухода за такими детьми как Ваня и паллиативной помощи в целом «Детский паллиатив» с 2010 года занимается обучением специалистов и родителей тяжелобольных детей. Учат принципам ухода на дому, учат справляться с психологическими трудностями, учат простым и одновременно сложным вещам, о которых родителям детей с неизлечимыми заболеваниями в нашей стране просто некуда пойти и спросить.

В 2015 году уже были проведены четыре школы по искусственной вентиляции легких и по психологии, количество участников последнего, октябрьского, курса составило 70 человек. Всего же только в Москве 11 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. И если сегодня Вы откажетесь от чашки кофе и вместо этого перечислите сумму, которую рассчитывали на нее потратить, в фонд «Детский паллиатив» для Школы паллиативной помощи, Вы подарите ребенку возможность.

Паллиатив — не значит помогать кому-то умирать, это значит помогать жить. Настолько долго, насколько это возможно.

Отчетность по сбору и целевому использованию средств для проекта «Школа паллиативной помощи детям» будет размещена на сайте портала «Такие дела».

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Дмитрий Потапенко

Предприниматель

Сергей Удальцов

Российский политический деятель

Павел Салин

Политолог

Комментарии
Новости партнеров
Фоторепортаж дня
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости Медиаметрикс
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Финам
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня