Общество / Социальные проекты

Бесценные секунды детства

Мы слышим слова «неизлечимая болезнь» и думаем о смерти, а нужно думать о жизни

  
990
Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь
Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь (Фото: Иван Козлов/ проект Такие Дела)

Труднее всего было узнавать о состоянии детей, с которыми познакомился в прошлый раз. Я появлялся в зале незадолго до того, как начинался праздник, — то цирковое представление, то встреча с ребятами из футбольного клуба «Амкар», то скучный местный бизнесмен торжественно что-то говорил и вручал. Каждый раз у меня было время осмотреться и поздороваться с детьми. Некоторые из них, кто мог и хотел разговаривать, просили показать их фотки с прошлой встречи. Но пару раз случалось так, что детей, сфотографированных мной месяцем раньше, не было в зале. И вообще нигде не было.

Это происходило в Перми, в онкогематологическом центре имени доктора Гааза, лет пять назад. В этом центре лечат детей со злокачественными заболеваниями. Я не сотрудничал с ним системно, так, несколько раз приходил пофотографировать праздники и однажды написал о них репортаж в преддверии благотворительного концерта. У меня с тех времен осталось в архиве несколько снимков. На одном из них парень лет шести расправляется с ведром куриных крылышек из фаст-фуда. На другом три маленькие девочки играют в салки (в «гали»? в «сифу»? как это нынче называется-то?), бегают друг за другом, стреляя водой из пластикового шприца. Вот он:

Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь (Фото: Иван Козлов/ проект Такие Дела)

Короче, в основном это веселые снимки, хоть и черно-белые. В Центре мне тогда сказали, что будет очень хорошо, если снимки окажутся веселыми. Почему? Потому что люди охотнее жертвуют деньги ради выздоровления детей. И нужно показать, что дети здесь поправляются. Никто не хочет инвестировать в смерть. Не ручаюсь за точность, но кажется, именно так мне и сказали: «инвестировать в смерть».

Наверное, это по-своему правильный подход (хоть и странно осознавать, что благотворительность бывает циничной). И конечно, пожертвованиями распоряжались профессионалы, поэтому деньги шли на нужды всех детей, — и поправляющихся, и тех, у кого не получалось поправиться. Вот только вторых мне мягко советовали оставить за кадром.

Неизлечимо больные дети, которым требуется паллиативная (то есть «поддерживающая», направленная не на лечение, а на продление жизни, заботу и уход) помощь, часто остаются за кадром. К сожалению, не в прямом (Бог бы с ними, с фотографиями), а в переносном смысле. Просто потому, что в России почти никто не знает, как с ними обращаться, почти никто не умеет им помочь. На всю страну только три негосударственные организации, которые занимаются паллиативом в полном объеме, и две из них — московские. Специальные курсы есть, но только для профессиональных медиков, да и то на самом поверхностном уровне, — как обезболить, как поддержать жизнедеятельность. Но паллиативная помощь — это ведь не только про медицину. Это большая и сложная тема, в которой сплелись психологические, юридические, социальные, этические вопросы.

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» — одна из немногих организаций, которая по-настоящему осознает глубину темы и умеет с ней работать. Самое важное, что «Детский паллиатив» работает не только и не столько с профессиональными медиками. Он создан и для самых обычных людей — психологов, мам и пап, братьев и сестер, родственников и опекунов. Всех этих людей в России вообще не обучают, а ведь именно им часто приходится тяжелее всего, — маме, которая опекает больного ребенка, сегодня просто неоткуда взять информацию и узнать, как это правильно делается. Не говоря уже о том, что она и так испытывает жуткие психологические нагрузки. Поэтому забота о тех, кто заботится, также должна быть предметом грамотной паллиативной помощи.

Чтобы решать эти задачи, «Детский паллиатив» создал уникальную «Школу паллиативной помощи детям». Это девять семинаров и двенадцать вебинаров в год, на которых специалисты международного уровня с как минимум десятилетним стажем рассказывают врачам и родственникам больных детей про все аспекты и тонкости паллиатива. Участники проекта получают ценный и важный опыт, который в России получить больше неоткуда, и которым они смогут делиться со всеми, кому это потребуется. «Школа» работает уже три года, и мы с вами должны собрать деньги на то, чтобы она смогла существовать и в 2016 году. Собрать нужно 1 947 500 рублей. Почти два миллиона. Не так уж много, если вдуматься. Меньше 170 тысяч в месяц на функционирование огромного проекта: на гонорары для преподавателей, зарплату координатора, оплату платформы для вебинаров, административные расходы, разную канцелярщину, кофе-брейки…

И мне хочется еще раз проговорить, для чего все это нужно, видимо, услышанное когда-то про «инвестицию в смерть» меня не оставляет в покое. Однажды в Центре имени Гааза я видел сцену, которую, не случись ее в реальности, было бы неловко выдумывать для колонки, настолько она прямолинейна. Просто заглянул в одну из палат, где около спящего сына сидела мама. Не решился заходить, сделал снимок прямо из дверного проема. Вот он:

Онкогематологический центр имени доктора Гааза, Пермь (Фото: Иван Козлов/ проект Такие Дела)

Так часто бывает, можно взглянуть на человека со спины и понять о его состоянии больше, чем по выражению лица. И этого мальчика я помню, он один из тех, кого я уже не увидел при следующем посещении. Паллиативная помощь — это именно то, что поможет таким как он достойно и даже счастливо провести последние дни, а их мамам — принять все это и понять, как быть дальше.

Когда мы слышим слова «неизлечимая болезнь», то по привычке думаем о смерти, а нужно наоборот, нужно научиться думать о жизни. Внимание к проблемам неизлечимо больных детей и те деньги, которые мы просим вас пожертвовать для «Школы паллиативной помощи детям», — это не «инвестиция в смерть». Это едва ли не единственный способ вернуть детям то детство, которое у них и должно быть, — комфортное и счастливое. И совершенно не важно, на какой срок. Каждая секунда их жизни этого стоит.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Сергей Удальцов

Российский политический деятель

Дмитрий Потапенко

Предприниматель

Виктор Похмелкин

Председатель "Движения автомобилистов России"

Комментарии
Новости партнеров
Фоторепортаж дня
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости Медиаметрикс
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Финам
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня