Общество / Социальные проекты

Хромосома любви

Для «особенного» ребенка и его семьи главная проблема — не его здоровье, а стереотипы общества

  
1208
Хромосома любви
Фото: Руслан Шамуков/ТАСС

Четыре года Лилия Щеглочева просыпалась утром с одной мыслью: это не могло случиться со мной. Справку из роддома с диагнозом сына порвала сразу. Сдала анализ на кариотип в коммерческой клинике. И все равно не поверила результатам. Внешне малыш мало отличался от обычных детей. Принять синдром Дауна было очень тяжело. Когда в семье появляется ребенок с синдромом Дауна, на нее вываливаются всевозможные предрассудки и мифы. Во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка.

В Иркутске рождается в среднем 20 детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни. Какой бы продвинутой ни была ранняя диагностика, на практике до сих пор родители часто узнают о диагнозе только после рождения малыша и испытывают шок. «Когда родился Даня, мне его даже не показали сначала. Педиатр только сказала: „Ой, какой-то дауненок родился“», вспоминает Лилия. Такое бездушие врачей только усугубляет тяжелое психологическое состояние мамы в этот момент.

Два года Лилия с сыном почти не вылезали из больниц. У Дани были проблемы с ЖКТ, пережили две операции, которые не дали никакого эффекта. В восемь лет Даня весил 12 килограммов, тогда, наконец-то, поставили диагноз целиакия (непереносимость глютена). Операции были не нужны. «Мы полностью поменяли питание, и за год он вырос на десять сантиметров и набрал восемь килограммов», со слезами на глазах рассказывает Лилия.

Мы сидим в беседке в летнем оздоровительном лагере «Мандархан» на берегу Байкала.

Байкал и оригами

В закрытой бухте мелко, как на Балтике, и вода прогревается, как в Сочи. Можно подолгу плескаться в свое удовольствие.

Три года назад иркутские власти приняли решение полностью передать лагерь под отдых детей с ограниченными возможностями. В середине августа смена детей с синдромом Дауна. «Солнечные» дети с мамами, братьями и сестрами отдыхают, занимаются со специалистами, а вечерами танцуют на дискотеках и устраивают концерты. Все отдыхающие от трех до 45 лет подопечные Иркутской областной общественной организации «Радуга», единственной в регионе, специализирующейся именно на людях с синдромом Дауна.

У корпуса малышей мамы за столом сосредоточенно складывают бумажных журавликов оригами. До вечера каждый отряд должен сделать 160 журавликов. В ход пошли уже все глянцевые журналы из запасов мам. У детей свои затеи. Белокурый Даня выкинул из окна ненужные, на его взгляд, вещи и увлеченно смотрит мультики на планшете. Две трехлетние модницы Полины сидят с книжкой на шезлонге. Пятилетний Мишаня тоже пытается освоить оригами. Кто-то из детей все мокрые вещи после купания спрятал под подушку. И, оторвавшись от журавликов, мамы идут сушить кровать. Ребята постарше готовятся к концерту, который приедет снимать телевидение. В беседке отряд взрослых занимается пластической импровизацией.

Новое для «Радуги» театральное направление появилось вместе с приходом взрослых людей с синдромом Дауна. Самому старшему 45 лет. Жара, солнце, холодный квас на столе и сладкая лесная сибирская клубника. Обычное летнее умиротворение в обычном лагере с особенными отдыхающими. Но скоро начнется осень, новый учебный год, а с ним вернутся старые заботы.

Ссылка в школу

«Радуга» появилась в 2012 году. К идее объединения родителей подтолкнула директор Областного реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями Татьяна Семейкина. Тогда центр был фактически единственным местом, где могли познакомиться и общаться семьи с детьми с синдромом Дауна. Проблемы у всех были схожие, и решать сообща их оказалось легче. Медики ставили диагноз и отправляли растерянных родителей восвояси. Никаких программ социализации, адаптации не было. Детям отказывали в приеме в детские сады и близко не подпускали к школам. Самым острым для родителей был вопрос образования детей.

Отсутствие информации и поддержки главная беда, с которой сталкиваются родители особенных детей. В прежнее время дети с инвалидностью были крестом, который родители несли всю жизнь почти в полной изоляции. «Ты сидишь дома с ребенком, и тебе страшно показываться кому-то на глаза». Но постепенно закрытость уходит.

Родители, объединившиеся в «Радугу», решили переломить ситуацию и открыли центр «Моя и мамина школа», чтобы помогать семьям, в которых появляются особенные дети.

Его главная задача раннее сопровождение семьи, помощь семье и ребенку в решении психологических и юридических проблем, а главное — проблем социализации и образования. Сейчас под патронажем центра уже 130 семей.

При своевременной квалифицированной системной помощи специалистов в раннем возрасте ребенок с синдромом Дауна может развиваться, лишь немного отставая от сверстников, уверяют родители. У малышей, которых специалисты подхватывают сразу, идет активное развитие речи. Для «особенного» ребенка главная проблема, как считают в Центре — не состояние его здоровья, а стереотипы общества о его неспособности учиться, работать и развиваться наравне со всеми. Этот стереотип не позволяет принять «особенных» детей как полноправных личностей со своими возможностями и талантами.

Право посещать детские сады «Моя и мамина школа» отвоевала боем. Еще недавно такой возможности почти не было. Даня в сад так и не ходил, родители получили четыре отказа. Тогда они еще не знали, что подобные отказы противоречат российскому законодательству.

Сейчас родители «Радуги» будут в суде отстаивать право детей учиться в школе. Единственная школа, которую предложили восьми семьям, находится на другом конце города. Родители подсчитали, что детей придется поднимать в пять утра и везти с несколькими пересадками. Через суд родители будут требовать от Министерства образования Иркутской области открыть коррекционный класс в школе в их части города.

«Моя и мамина школа» проводит в обычных школах Уроки добра и толерантности: рассказывают про особенных людей, показывают видеоролики, а потом отвечают на вопросы. Говорят, что дети реагируют очень позитивно. Хуже пока обстоят дела с педагогическими коллективами и родителями, которые не готовы к появлению в обычных школах особенных учеников.

Ребята, вы классные!

Каждую новую семью, приходящую в «Школу», бесплатно консультирует консилиум специалистов: психолог, дефектолог, массажист и педиатр. Мамы «Радуги», помня, как им самим было тяжело в роддоме, стараются узнавать о грядущем рождении малыша с синдромом Дауна и приходят поддержать семью в больницу. Уверяют, что эти первые несколько дней самые тяжелые. Они выпустили брошюру «Хромосома любви», в которой собрали истории семей центра. «Такие встречи возвращают родителей к жизни. Они видят наших детей, читают истории разных людей с синдромом Дауна, общаются со специалистами и начинают осознавать, что это не катастрофа».

После летнего благотворительного пробега «Спорт во благо», который устраивает «Радуга» в центре Иркутска, чтобы поближе познакомить горожан с особенными людьми, на асфальте мелком осталась надпись, сделанная детским неровным почерком: «Дети с синдромом Дауна вы классные».

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы центра «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов. В 2017 году центр хотел бы помочь более чем 130 семьям с детьми с синдромом Дауна.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Андрей Ищенко

Депутат Законодательного Собрания Приморского края

Михаил Ремизов

Президент Института национальной стратегии

Андрей Гудков

Экономист, профессор Академии труда и социальных отношений

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня