Принцесса в башне

История семьи, в которой родилась девочка с синдромом Дауна

  
2657
Принцесса в башне
Фото: AP/ТАСС

Оксана Пономарева очень ждала своего первого ребенка. На УЗИ ей сказали, что будет девочка, показали на экране, и Оксана увидела, что девочка похожа на нее. Всю беременность Оксана была спокойна и счастлива. Срок был назначен на конец января

***

Дайте мне моего ребенка!

31 декабря в Иркутске Оксану из-за плохих анализов положили на сохранение. А 4 января начались роды. Было шесть или семь утра, Оксана уже несколько часов пыталась родить. «В какой-то момент она ко мне подходит и кричит: „Ребенок страдает! Давай быстро — садись, подписывай документы на операцию, на кесарево сечение. Быстрее, быстрее, давай! У нас нету времени! Быстрее подписывай!“»

Родилась девочка. Акушерка показала ее Оксане в своих руках и унесла, а Оксану увезли в реанимацию. И к ней стали по очереди приходить врачи. К другим не приходили, а к ней приходили.

Первой пришла педиатр. Подошла, наклонилась и сказала шепотом, чтобы соседки по палате не услышали: «У вашей девочки синдром Дауна». У Оксаны не было никакой реакции. Она ничего не чувствовала и ничего не понимала: «При чем здесь я? Какой синдром Дауна? Что за бред? Это ко мне не относится!» Потом пришла другая врач, стала объяснять, что у детей с синдромом Дауна бывают разные патологии, проблемы с сердцем. За ней — третья:

— Что ты будешь делать?

— Я своего ребенка люблю, я его никому не отдам, мне пофиг, что у него там нашли.

— Хорошо.

— А что это значит, вы мне хоть скажите, — спросила Оксана.

— Ну, они на всю жизнь остаются детьми, — это все, что врач могла сказать.

Когда все врачи ушли, Оксана разрыдалась и уже не могла остановиться. С момента родов прошел час, нужно было сообщить новости мужу. Оксана не могла вслух, четко и ясно сказать про синдром Дауна. Ведь рядом с ней в палате лежали другие мамы — мамы здоровых детей. А все врачи говорили о синдроме шепотом, украдкой, наклонившись к Оксане. И она поняла, что, если нельзя говорить об этом вслух, значит, это что-то очень плохое и очень постыдное. То, что нужно ото всех скрывать.

СМС мужу: «У нашей дочки синдром Дауна». Он перезванивает:

— Ты не ошиблась? Ты уверена?

— Да, сто процентов. Уверена.

— Понятно.

— Слушай, ты моим родителям сегодня не рассказывай только. Скажи просто, что я родила.

Потом была первая адская ночь. Оксана плакала без перерыва. Она мечтала о том, что родит сама, прижмет ребенка к своей груди, и ребенок будет сосать ее грудь.

Предвкушение, ощущение того, что мой ребенок родился, лежит на моей груди и сосет мою грудь — для Оксаны этот момент был священным.

«А тут все с ног на голову вообще перевернулось, и непонятно, почему меня резали. Почему я в реанимации? Почему мне не дают ребенка? Где мой ребенок вообще? Почему я не могу его даже прижать? И какие-то еще диагнозы! Какие-то синдромы! Какие синдромы? Вообще, дайте мне моего ребенка! Я не могла прийти в себя. Я просто лежала и ревела, и ничего не могла. Никто не пришел, никакой психолог».

Утром кошмары продолжились. Оксану и других мам из реанимации перевели в палату. Скоро соседке принесли ребенка, а Оксане — не принесли.

— А когда принесли?

— Не принесли вообще.

И Оксана пошла искать ребенка по роддому. Забыла про страшные боли после кесарева и пошла по коридорам и лестницам. Поставила на уши всех врачей. Бегали по всем палатам, где лежат дети с какими-то нарушениями, а нашли в палате со здоровыми детьми.

«И у меня было единственное желание — прижать ее к себе. Ее перепеленали и дали мне подержать. И я села с ней и держу. А у нее глаза такие — синие-синие. Такой носик у нее красненький, маленький. И я такая: „Моя девочка, моя хорошая“. У меня такое чувство… все годы ожидания, когда я сидела с ней в коридоре, как будто оправдались в этот момент. И уже никакой синдром не мог ни на что повлиять. Он где-то есть, этот синдром, а это — мой ребенок. Существует отдельно».

А через пять дней в роддоме Оксане сообщили: «Мы тебя выписываем, а ребенка нет. А ребенок едет в больницу. Отдельно от тебя». У девочки нашли порок сердца, требовались обследование и операция.

Больной ребенок — это недопустимо!

Мама Артема, когда узнала, что невестка родила ребенка с синдромом Дауна, перестала с ней разговаривать. Общалась только через сына, передавала простое послание: ребенка нужно оставить в роддоме. «Да это же такие больные дети! Да они хромают, ножку подтаскивают за собой. У них между глазами расстояние страшное — такие уродцы полные, с которыми рядом даже нельзя стоять», — вспоминает Оксана слова свекрови.
Это все свекровь говорила своему сыну, убеждая его, что ему и его жене не нужен больной ребенок. Зачем ухаживать за больным ребенком, если можно жить и радоваться? Артем слушал все это от своей мамы и, наверное, из-за стресса и страха, рассказывал все Оксане: «Ему некому передавать это было. Друзей у него нет, и друзьям такого не скажешь. И это было так больно. Потом он объяснил, почему он так делал, но мне было не до этого».

Оксана хорошо помнит все, что тогда услышала: «Больной ребенок — это недопустимо. Это тяжело, и пускай государство с ним возится. Больницы, детские дома, это их сфера. Потому что он полный урод будет, когда вырастет. Он не сможет ходить, не сможет говорить, не сможет того-сего, и в итоге вы из-за него расстанетесь».

Свекровь звонила родителям Оксаны и говорила гадости, обвиняла Оксану, говорила, что ей нельзя было рожать. И почти настроила Артема, что они не будут забирать ребенка. «Он уже сам начал сомневаться. И это меня сильно ранило. То, что он мне не доверяет. Потом пришла моя врач на работу, и я говорю: „Скажите, ребенок мой вообще будет жить? Вообще, есть шанс, что он просто выживет? Потому что меня муж спрашивает, покупать нам кроватку или нет“. — Она, кажется, не поняла тогда, что мы обсуждали, забирать ребенка из роддома или нет».

Когда мы втроем дома, нам хорошо

Люня и Люнька — так зовет Полину папа. Когда была маленькая, когда папа ее плохо знал, называл Полли. Когда плохо себя ведет, становится Аполлинарией.

Вечер. Мама Оксана, папа Артем и дочка Полина сидят за столом на кухне и ужинают. Оксана приготовила борщ в горшочках. Еда горячая и вкусная. Я разговариваю с Артемом. Он совсем не смотрит на меня, но часто смотрит на Полину.

— Если бы у Полины не было синдрома Дауна, ты был бы другим папой?

— Думаю, да. Наверное, более агрессивным. Когда дети начинают понимать какие-то вещи, они начинают обманывать, врать, делать гадости, делать подлости. Чем ребенок умнее, тем больше гадостей он может сделать осознанно. А такой ребенок — фактически святой. Потому что в нем нет зла, так как в нем нет понимания вещей. То есть все, что он делает, он делает либо рефлексивно, либо импульсивно, неосознанно, не со зла.

— Но Полина очень уязвима.

— Ну что поделать, у каждого свое бремя. В любом случае она — принцесса в башне, то есть все остальные снаружи, а она внутри. Вот наша башня! — окидывает взглядом комнату, — мы в башне сидим. Дом. Когда мы все втроем дома, нам хорошо. Только это имеет значение.

— Ия-ия-ия, дай-дай-дай, — Полина ест сметану и разговаривает.

— Ты думаешь, самое главное, что у нее есть дом, родители?

— Да. Потому что в самом начале у меня был момент слабости, непростительный совершенно. Мама давила на меня, чтобы я отказался. И когда мне Оксана сообщила, что у нас такой ребенок родился, я заплакал. Если бы я знал, какой она будет сегодня, я бы не плакал, я бы радовался.

— А заплакал тогда из какого чувства?

— Я испугался за нее, испугался за всех нас. Почему мы? Почему нам такое выпало? А теперь я понимаю, почему. Потому что такие дети просто так не даются, они вырабатывают другие качества. И всем остальным, у кого нормальные дети, меньше повезло, потому что они не смогут извлечь тех уроков, которые извлеку я.

— Почему ты решил не бросать Полину?

— Я думаю, это просто воспитание. Если наблюдаешь день за днем, что бабушка с дедушкой жили до смерти вместе, папа с мамой живут до сих пор, я должен быть не хуже. Если бы мы отказались, думаю, вообще все порушилось бы к чертовой матери. Я сделал это, чтобы сохранить все, что у меня есть.

— А что тебе помогло принять, что она такая и другой не будет?

— Был один совершенно мистический случай. У нее был маленький колокольчик, и мы все время ее мучили: «Полюня, динь-динь! Полюня, динь-динь!» То есть в руку ей вкладывали, и она там, как могла, звонила. И она лежала в кроватке, а мы убирались, и она совершенно четко сказала: «Динь-динь!» В три месяца! Для меня это было таким шоком и таким удивлением, — Артем улыбается и первый раз пробегает меня глазами. — Такой маленький ребенок, причем с синдромом, четко и ясно произнес. Я думаю, это один из моментов, которые ее и закрепили во мне. Закрепили ее как того человека, с кем я буду дальше.

После ужина Артем чистит Полине зубы и напевает песню про Мойдодыра, а потом они вместе смотрят мультфильмы. Артем выбирает те, которые были в его детстве и повлияли на него. Говорит, что задача — заложить у Полины те же культурные основы, что есть у него. Чтобы была клановость, династия и общее понимание вещей.

Точно не одни

«Тебя знают, как такого-то специалиста или такого-то человека, и потом вдруг внезапно оказывается, что ты вообще не тот человек. Ты тот же, но уже не тот. Не могу даже объяснить. Понимаешь, я не могла другим сказать, что со мной произошло! Для меня как будто весь круг моих знакомых отрезался. Я сменила телефон даже, чтобы никто мне не звонил и никто меня не трогал и никто со мной не разговаривал!» — Оксана говорит четко и с надрывом. Мир женщины после рождения ребенка с синдромом Дауна очень меняется. Оксанин брат до сих пор не знает, что у его племянницы синдром Дауна. Потому что Оксана ему не доверяет и боится его агрессии.

За первый год жизни Полины Оксана лежала с ней в больницах семь раз. И каждый раз, когда в больнице ее разлучали с Полиной, она проживала все то, что происходило с ней в роддоме. Чувство неизвестности, недоверия и огромного испуга: «Где мой ребенок? Что с ним? Отдайте мне мою девочку!» А когда после каждой новой операции брала ее на руки, снова надеялась, что теперь их никто не разлучит, теперь они наконец-то поедут домой вместе.

— Мне перед всеми было стыдно.

— За что?

— Ну, что я родила такого ребенка. Это же я ее родила. Значит, я виновата.

— Что помогало тебе выдерживать все это?

— Поля. Я должна была жить ради нее. Ради ее будущего, чтобы она могла в себя прийти. Знаешь, желание иметь детей, которое было у меня, и желание сохранить это чудо, сохранить этого ребенка. Отдать ему заботу, отдать максимально любовь и все, что я годами хранила. Желание заботиться. У меня было большое желание о ком-то заботиться.

Первое время Оксана ничего не знала о синдроме Дауна, а то, что ей рассказывали, было лишь предрассудками и стереотипами. Рассказывали, что люди с синдромом Дауна все на одно лицо, что они не говорят, не едят, не могут себя обслуживать. А когда Полине было три месяца, они пришли на праздник будущего центра «Моя и мамина школа», и там было больше 50 семей, в которых живут люди разного возраста с синдромом. И Оксана увидела, что они с Полиной точно не одни, что люди с синдромом Дауна — точно не на одно лицо.

Сейчас Оксана преподает в центре «Моя и мамина школа» уроки живописи для детей и взрослых. Придумывает сценарии благотворительных вечеров и создает из бумаги и ткани наряды для детей центра — чтобы на концерте устроить показ мод. В этом году Оксана поступила учиться на заочное отделение на дефектолога. И говорит, что, если после рождения Полины точно решила, что больше никогда не будет рожать, то теперь задумывается о втором ребенке.

Когда женщине сообщают, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна, ей нужна психологическая помощь, информация и общение с родителями таких же детей. Сотрудники центра «Моя и мамина школа» в городе Иркутске стремятся к тому, чтобы поддерживать родителей с первых дней рождения ребенка с синдромом. С первого месяца жизни ребенка центр проводит для родителей консультацию педиатра, массажиста, специалиста по ЛФК. С родителями работает квалифицированный психолог. Сейчас они планируют учить врачей, как сообщать матери о синдроме, чтобы меньше ее травмировать.

Я предлагаю вам оформить ежемесячное пожертвование в размере 100, 200 или 500 рублей в пользу центра «Моя и мамина школа» в Иркутске. Благодаря нашей помощи, каждая следующая женщина, у которой рождается ребенок с синдромом Дауна, будет испытывать чуть меньше страха, одиночества и испуга и чуть больше счастья материнства.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Максим Шевченко

Журналист, член Совета "Левого фронта"

Вадим Кумин

Политический деятель, кандидат экономических наук

Михаил Делягин

Директор Института проблем глобализации, экономист

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Выборы мэра Москвы
Выборы мэра Москвы
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня