Общество / Социальные проекты

Нужно учиться жить одним днем

Вылечить БАС невозможно, но можно помочь людям оставаться людьми

  
2108
Нужно учиться жить одним днем
Фото: Imago stock&people/Global Look Press

Никто не знает, почему вдруг начинается у человека это нейромышечное заболевание — БАС — боковой амиотрофический склероз. Человек теряет возможность двигаться, у него слабеют и потом отказывают мышцы, включая глотательные и дыхательные. И при этом совершенно не затронутым болезнью остается интеллект. Лекарства от БАС пока не нашли, но грамотным уходом можно облегчить больному жизнь

***

Владимир и Ирина

В новогоднюю ночь Ирина танцевала с мужем. Ресторан, вечернее платье, каблуки, свечи, джаз — все как в романтическом фильме. Только вот после танца, когда они шли с мужем к столику, у нее вдруг так странно подвернулась правая нога. Это стало точкой отсчета.

Ирина и Владимир — идеальная пара. У них трое взрослых детей, двое внуков, они до сих пор влюблены друг в друга. Дом уютный. Огромная коллекция солдатиков — Наполеоновские войны, Вторая мировая. Хобби Владимира, да такое, что его приглашали в Музей Суворова — консультировать. «Я с детства любил солдатиков, любил Бородино — красивые солдатики, эпоха красивая, — рассказывает Владимир. — А потом потихонечку для успокоения психики начал увлекаться. Теперь-то не до солдатиков».

Какая жизнь была раньше? До того времени, как Ирина впервые подвернула ногу. Теперь она сидит на диване, ноги, которые уже не ходят, — на специальной скамеечке… И мы говорим с Ириной и Владимиром о том, какая жизнь была раньше. До БАС.

Они оба — инженеры. Она выпускница Института водного транспорта. Он из знаменитой ленинградской Корабелки. Познакомились в КБ «Рубин», где разрабатывают подводные лодки. А в девяностые, когда дети пошли в школу, как говорит Владимир, «решили поменять призвание». Владимир пошел в учителя, а Ирина — учиться на медсестру — в 39 лет, с тремя детьми.

Владимир вспоминает: «Тяжелые были времена, я в школе вообще работал не столько учителем, сколько таким „настоящим мужчиной“ — в школе всего три мужика было: по труду, по физкультуре и я — замдиректора по воспитательной работе, на мне все „трудные“ висели».

Он в школе пропадал — вел кружки и секции, солдатиков тех же делать учил, английский преподавал, а еще физику и ОБЖ, в походы ходил, на экскурсии возил. Многих «трудных» вытащил. Ирина вела дом и растила детей, училась на медсестру и потом пошла работать в Первый медицинский. Она работала сутки через трое — чтобы больше быть с семьей: «Дети у меня с ключом на шее никогда не бегали, и, хотя нам иногда хватало только на хлеб с маслом, я ни о чем не жалела, семья важнее».

Последние десять лет были уже совсем замечательными. Дети выросли. Владимир стал работать в бизнесе. И они начали путешествовать — Египет, Вьетнам, Тенерифе, Куба. Испания на серебряную свадьбу. Все, что зарабатывали, тратили на поездки.

13 января, после того празднования Нового года, Ирина пошла к врачу в обычную районную поликлинику, а не к себе в Первый мед. Легла на рентгеновский стол. И прямо на столе «схватило» спину. Она подумала — ну вот, радикулит еще вдобавок…

Дальше был невролог. Начали лечить грыжу. Но уже скоро «повисла» ступня — той самой правой ноги, которая в новогоднюю ночь подвернулась.

Началось самое разнообразное лечение — иглоукалывание, препараты, капельницы. При этом дико болела спина, а при ходьбе Ирина стала просто «терять тапочки» — чувствительность ступней пропадала.

Потом Ирина пошла к своим неврологам в Первый мед. Сделала наконец-то электромиографию, а потом МРТ. Был май 2015 года. Врачи сказали ей, что надо или операцию, или в инвалидную коляску. «И я тогда первый раз заплакала, — говорит Ирина и улыбается. — Позвонила Володе прямо из троллейбуса, а он мне: „Не волнуйся, Ира, я тебя не брошу“».

Из больницы в Сестрорецке выписали без улучшений. Грыжа, рассеянный склероз, не укусил ли клещ, нет ли скрытых инфекций, прогрессирующая мышечная атрофия — искали и искали причину. Потом была еще больница и еще. Выписали ноотропные препараты и в диких дозировках — витамин «Е». В сентябре 2015 года после очередной больницы врач сказала Владимиру, что у Ирины скорее всего боковой амиотрофический склероз, только окончательно могут врачи сказать через полгода — надо динамику посмотреть. И еще сказала, что есть у Владимира с Ириной в запасе года три, потому что потом человек перестает дышать и умирает. Иры в кабинете не было, она ждала в коридоре. И Владимир попросил жене ничего не говорить.

«Меня убило, что лекарств от этого нет, лечения нет, никто не знает, почему это случается, — вспоминает этот миг Владимир. — Еще сказали про то, что если кто найдет причину этой болезни, тот получит Нобелевку, а вы живите сейчас одним днем — и с этим нас выписали. Мое сердце покрылось налетом, Ире я ничего не сказал».

Они решили, что так просто не сдадутся. Пошли в платную клинику, начали активную реабилитацию: дыхание, растяжка, йога. Поехали в спа-комплекс в Эстонию. Но 14 марта 2016 года Ирина в последний раз сама поднялась по лестнице, чтобы зайти в квартиру.

Ирине оформили инвалидность. Еще им врачи посоветовали пить антидепрессанты. Она попробовала и отказалась, потому что кроме отупения и сонливости это ничего не давало.

«Патронажной системы нет, мы никому не нужны, — говорит Владимир. — А болезнь развивается скачками, обвалами».

Они говорят про нервные срывы. Они плачут оба и утешают друг друга, Владимир говорит, что Ира — его любимая женщина, и он в памперсах ее держать не будет, а будет на руках носить. И носит. Уезжает в восемь на работу, к часу срывается домой. Ночью спит чутко как мать младенца — Ирину надо переворачивать, услышать каждый вздох, каждый сигнал боли или беспокойства. Он говорит о том, что они теперь мало кого пускают в их мир, даже близких родственников: «Нам не нужны рядом ахающие и охающие люди».

«Я не могу, когда моя мама смотрит на меня жалостливым взглядом», — кивает Ирина.

«А я не могу, когда моя мама говорит — Вовочка, пожалей себя, Ирочке ведь уже не поможешь», — говорит Владимир.

Светлана и дети

Светлана в свои 42 года говорит уже невнятно. Ее речь, вернее, попытку говорить может разобрать и перевести восемнадцатилетняя Маша, ее вторая дочь. Детей у Светланы четверо. Старшая Наташа с ними не живет и вообще там что-то с отношениями, не общаются, в общем. Двое младших — Никита и Соня — еще совсем малыши, и невозможно без слез наблюдать, как Светлана смотрит на них. Глядеть на своего малыша и понимать, что ты уже ничего не можешь ему сказать так, чтобы он тебя понял. И что ты уже не увидишь, каким он станет, когда вырастет.

Историю Светланы рассказывает Маша. Света прислушивается, иногда что-то пытается шептать, Маша переводит. Иногда Света обижается, выезжает на коляске из комнаты. Потом возвращается, улыбаясь, слушает, снова пытается что-то сказать.

У Светланы, работавшей в роддоме санитаркой, в 2012 году стала отказывать сначала левая рука, потом правая. Потом Светлана стала падать. Из роддома пришлось уйти. Устроилась в реабилитационный центр для инвалидов, но и там уже не могла нормально работать. Но только через год пошла к врачу. Ходила уже с палочкой, падала и разбивалась. Дали инвалидность. В конце 2014 года работать уже не могла. В 2015 году город помог ей с электрической коляской, в которой Светлана ездит по квартире.

Когда ей поставили диагноз БАС, сказали: «Никто не знает, что вообще делать», прописали кучу каких-то общеукрепляющих препаратов и отпустили с миром.

Так и живут теперь Светлана и ее дети. Помогает крестная. Никиту, который ходит в первый класс, и которому явно нужна помощь и логопеда, и психолога, водят в школу соседи. Пятилетнюю Соню иногда забирает ее с Никиткой папа, этим его помощь ограничивается.

При поддержке фонда «Живи сейчас» в Петербурге создается Служба помощи людям с БАС, такая же была создана в 2012 году в Москве. Теперь у Светланы появилась сиделка, к ней приходит физический терапевт и проводит занятия, а также дает сиделке комплекс упражнений на неделю, координатор службы постоянно на связи с семьей.

Люди с БАС не излечатся волшебным образом. Но важно создать для них максимально человеческие условия, продлить возможность нормального общения, не забыть, что человек слабый и угасающий все равно в первую очередь — человек. Светлана уже говорит невнятно, с Ириной, увы, это тоже случится.

Фонд «Живи сейчас» адаптировал методику, которая помогает людям, резко теряющим речь, сохранить возможность общаться с окружающими. Фонд издает разговорник под названием «Азбука для людей с БАС», с помощью которых Ирина и Светлана глазами смогут объяснить своим родственникам и людям, которые за ними ухаживают, что не так, что надо сделать, где болит, наконец. Там есть и базовые («хочу пить»), и более сложные конструкции. На издание этих разговорников и плакатов требуется чуть больше 240 тысяч рублей. Неужели мы не сможем собрать эту сумму, чтобы люди до самого конца могли общаться с теми, кто им дорог?

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Вадим Кумин

Политический деятель, кандидат экономических наук

Игорь Рябов

Руководитель экспертной группы «Крымский проект», политолог

Михаил Делягин

Директор Института проблем глобализации, экономист

Комментарии
Новости партнеров
Фоторепортаж дня
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Выборы мэра Москвы
Выборы мэра Москвы
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня