Общество / Социальные проекты

Мама, я могу сама

Особые дети тоже растут и становятся совсем другими. Но кто-то должен научить их обычной жизни

  
1179
Мама, я могу сама
Фото: ABC News

Просторная светлая квартира в спальном районе Петербурга. Жители ее возвращаются домой с улыбкой. Все согласованно, дружно, мирно. Кто-то переодевается в домашнее, кто-то идет в магазин, а кто-то уже режет салат. Семья? Почти. Жители квартиры — взрослые люди с аутизмом, которые впервые в жизни живут своей собственной жизнью без родителей, со своими ровесниками и каждый день учатся быть самостоятельными.

Чтобы понять, что же меняется в их жизни с появлением «Тренировочной квартиры», мы поговорили с мамой Маши, живущей в этой квартире. Татьяна Юрьевна рассказала о Маше, аутизме, родительской работе и о том, чем для Маши и ее близких стал проект Центра «Антон тут рядом».

***

О детстве

Диагноз мы узнали довольно поздно. Маше уже было около четырех лет. Просто она вовремя не заговорила. Внешне, пока она не говорила, по ней не было видно каких-то особенностей развития. Муж отнесся к диагнозу спокойно. Принял это как факт. Случилось и случилось. Интерес к жизни мы не потеряли. Просто узнали, что Маша другая.

Нам в советское время ставили совсем не аутизм. Имбецильность, умственная отсталость, страшилки всякие… Если бы действительно поверить тем диагнозам, то какой был бы смысл заниматься с таким ребенком? Но в то время был такой доктор Коган, психолог, он был одним из немногих, кто в советское время считал, что есть такой диагноз — аутизм. И нам повезло его встретить.

Чтобы Маша не была одинокой в квартире, мы уехали за город. Муж построил дом своими руками. Мы завели кошек, собаку, поставили Маше большой бассейн, чтобы она могла плавать, потому что вода для нее — это очень много, она снимает негатив.

Самым хорошим периодом был тот, когда Маша училась в школе. У нее тогда было ровное настроение, чаще мажорное, чем минорное. У нас была обыкновенная коррекционная школа, а в ней уникальная учительница, которая грудью стояла за таких детей. У нее все дети были сложные. Их было семеро. Она их взяла на себя и тянула все 12 лет, защищала от директора школы, который все время пытался нас выдворить на домашнее обучение. Эта учительница понимала, что общение и жизнь для этих детей есть только вне дома.

Но когда закончилась школа, случилась беда: это было примерно 10 лет назад. Маша почувствовала себя неуместной, она себя потеряла. Что происходит с обычным человеком, когда он, например, теряет работу? Ему нелегко. А человек с особенностями развития воспринимает это намного острее. Общение закончилось, помощь закончилась.

Школа, музыкотерапия, арт-терапия, иппотерапия… Все это оплачивалось государством. До тех пор, пока Маше не исполнилось 18. Как будто в 18 инвалид перестает быть инвалидом. С этих пор не оплачивалось почти ничего. И совсем некуда было пойти. У нас есть только центр постшкольной занятости, но он располагается в трехкомнатной квартире, в которой кроме наших взрослых детей занимается еще кто-то совершенно другими вещами. Желающих огромное количество, а заниматься там с ними негде.

И у Маши резко в течение полугода изменилось настроение. Она стала очень беспокойной, тревожной. И потом эта тревога перестала оставлять ее вообще.

О «Тренировочной квартире»

С появлением «Антона» мы увидели наконец-то солнышко на небе. Вдруг опять, очень медленно, постепенно напряжение стало Машу оставлять. Особенно это стало заметно, когда Маша пришла в «Тренировочную квартиру». Здесь Маша снова вернулась к жизни.

Атмосфера «Квартиры», доброжелательность и общение идут на пользу Маше. Она очень компанейская девочка: она любит, чтобы вокруг нее были люди, ей важно быть чем-то занятой, ей должно быть интересно. Жить в своей квартире в четырех стенах, общаясь только с родителями, очень тяжело. Маше нужны сверстники. Одно из чудес этого проекта заключается в том, что тьюторы ребят — их ровесники. Интересно, например, что дома от меня Маша не воспринимает помощи, каких-то объяснений. В этой ситуации она говорит: «Не надо меня учить!» И если я продолжаю говорить ей, как лучше сделать, она злится. А здесь она легко учится. Вот, например, Маша никогда не умела бить яйца — а здесь — пожалуйста!

До «Тренировочной квартиры» у Маши не было навыка в приготовлении пищи. А здесь она очень плодотворно его тренирует. Это здорово! Если Маша окажется одна, она вспомнит, как готовить еду, и не останется голодной.

Когда Маша ушла в «Квартиру», я удивилась: оказывается, я в таком напряжении жила последние годы. А это ведь очень неправильно. Мы срезонировали. Мы в унисон стали тревожиться. А с помощью «Квартиры» это, к счастью, разрушилось. Когда Маша приезжает домой на выходные, нам намного легче. И я себя уже могу контролировать: свои эмоции, свое сердце.

«Квартира» для нас — это возвращение к жизни. Более того: то, что сейчас происходит в «Тренировочной квартире» всего пять месяцев в году — это идеальная жизнь для таких ребят, а не под опекой мамы до старости.

Об аутизме

Люди с аутизмом очень разные. И у каждого свой набор умений. Наверное, единственное общее для них всех — это то, что ребятам всегда трудно. Им все время страшно. Вот свою задачу я вижу как раз в том, чтобы как-то этот страх Маше объяснить.

«Если что-то не сложилось, значит, я такая плохая». Если между людьми рядом произойдет какая-то перепалка, Маша может спроецировать эту перепалку на себя.

Маше не нужно говорить о своих чувствах. Она сама все понимает, глядя на другого человека. Как он относится, что чувствует. Маша — как локатор. У меня на душе неспокойно? Она это уже поняла, прочувствовала и быстро среагировала.

Особые дети развиваются всю жизнь — тем более с диагнозом аутизм. Некоторые из них в 40 лет только учатся узнавать время, читать номера автобусов. Это такой диагноз, с которым можно и нужно работать, не переставая. И ни в коем случае не дома.

Мой папа говорил, что если бы все были такими, как Маша, то было бы Царство Божие на Земле. А почему? А потому что она никогда не обманет, никогда не возьмет у другого в свою пользу, не предаст, не обидит, все отдаст, что у нее было. Это чистые люди. Очень важно, что особые дети — это светлые дети, это добрые дети. И если бы у них была адекватная социальная среда, в которой они могли бы существовать и чувствовать себя комфортно, они бы были удивительными. У них же и срывы-то только потому, что они чувствуют себя неуместными. Они брошенные. Нет у них того, что им требуется. То, что есть в нашем государстве сейчас — это крайне мало. И особенно для взрослых.

Невозможно человека с аутизмом лечить лекарствами.

Об окружающих

То, что люди Машу боятся, это естественно. Если она, например, в кафе орет. Это же неадекватное поведение. Естественно, что люди боятся неадекватного. Не потому, что обычные люди плохие, холодные, им наплевать. Они просто этого не знают, не знают, как с этим быть. Нужно самой отношение менять, а не людей менять. Мне совершенно безразлично, что люди думают, когда Маша визжит, падает, пинается. Окружающие, видя мою спокойную реакцию, и сами по-другому реагируют. Если бы в аэропорту, когда Маша швырялась сумками, я испуганно металась в разные стороны, нас бы просто забрали в милицию.

О работе над собой

Как себя воспитать и позволить своему ребенку быть самостоятельным? Это такой огромный вопрос! Родителям обязательно нужно работать надо собой, работать с психологами. Потому что особые дети тоже растут и становятся другими. И это совершенно необходимо, чтобы приобретенные навыки, достигнутое — оно закрепилось. Потому что если ребенок попадает в ту же среду, к той же маме, которая не изменилась совсем и не готова ему доверять, то ничего не получается. Ребенок назад откатывается.

Когда ты родитель особого ребенка, главное — не унывать. Сейчас, когда дети уже выросли, я смотрю на родителей: все адаптировались. У них жизнь в глазах, нет состояния обреченности. А когда дети наши были маленькими, и мы только что узнали об их диагнозах, мы, конечно, были в большом смятении. Со временем учишься жить. Нужно быть настроенным на то, чтобы, по возможности, ребенок выпрыгнул из этого состояния. Все время трудиться, но трудиться с хорошим настроением. Не так, будто на тебя навесили мешок, и ты его несешь-несешь, сил нет, но ты упираешься. Вот чтобы этого не было, чтобы не было с надрывом, чтобы не рвать себя и ребенка. А легко, радостно и по-доброму.

Конечно, мы все очень боимся будущего, особенно те, у кого нет других детей — сестер, братьев. И «Тренировочная квартира», и занятия в центре — это надежда, что ребята справятся, и у них есть будущее без нас.

Сегодня, по данным «Центра по контролю и профилактике заболеваний США», каждый 68-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. В России такой статистики не ведется. Центр «Антон тут рядом» поддерживает более 120 семей детей и взрослых с аутизмом и другими особенностями развития. Проект «Тренировочная квартира» был запущен осенью 2014 года. За это время в программе успели поучаствовать 17 человек. Чтобы проект продолжал свою работу, ему очень нужна ваша помощь. Пожалуйста, оформите регулярное пожертвование на любую, даже самую маленькую сумму. Это очень поможет.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Максим Шевченко

Журналист, член Совета "Левого фронта"

Вадим Кумин

Политический деятель, кандидат экономических наук

Михаил Делягин

Директор Института проблем глобализации, экономист

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Выборы мэра Москвы
Выборы мэра Москвы
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня