Общество

Без права на жизнь

Чиновники челябинского минздрава отказались лечить ребенка с редким заболеванием

  
24

Челябинские чиновники от медицины отказались помочь ребенку, страдающему редким генетическим заболеванием. Родители пошли в суд и теперь пытаются там отстоять право своей дочери на жизнь и здоровье. Цена вопроса 20 млн рублей — столько стоит годовой курс лечения. Но в областном бюджете таких денег, говорят, нет.

Насти Федуловой в январе исполнилось 15 лет. Однако внешне вряд ли кто-то даст ей больше 8−10. Почти половину своей жизни она живет со страшным диагнозом — мукополисахаридоз (МПС) VI типа. Это редкое генетическое заболевание, которое поражает соединительную ткань, ухудшает подвижность суставов и замедляется рост человека.

Интеллект при этом остается в норме. Настя, например, учится на одни пятерки, а по английскому языку считается даже лучшей в классе.

«Она талантлива и разносторонне развита, и с малых лет удивляет нас своим взрослым и даже философским взглядом на многие вещи», — говорит отец девочки Виталий Федулов.

Беда в том, что мукополисахаридоз невозможно вылечить. Сделать жизнь такого больного полноценной может только одно лекарство — новый американский препарат «Наглазим», продукт новейших генно-инженерных технологий. Для таких, как Настя, — это та самая спасительная соломинка, единственный шанс, если не справиться с болезнью, то хотя бы обмануть ее.

Все, как это часто бывает, упирается в деньги: спасительное лекарство стоит очень дорого. А доступных аналогов пока нет.

«По закону обеспечивать необходимыми лекарствами больных с такими редкими заболеваниями, как у Насти, должно государство. Но в областном Минздраве нам помочь отказались, поэтому мы обратились в суд», — рассказала «СП» мама девочки Нина Федулова.

«СП»: — В чем суть иска? Чего вы требуете?

— Требуем признать отказ неправомерным и настаиваем на том, чтобы Минздрав все-таки обязали обеспечить лекарственными средствами моего ребенка. Иск рассматривается в суде Центрального района. Прошло пока только первое заседание. Следующее назначено на 8 августа.

«СП»: — Как ведет себя ответчик?

— Вообще Минздрав удивил: они заявили, что не отказывали нам, что мы все не так поняли. То есть, их ответ, в котором черным по белому написано, что «мы не можем вас обеспечить лекарством в связи с тем, что у нас нет денег в бюджете» — это, оказывается, был не отказ. Но если Минздрав не отказывается помочь, как он утверждает, то почему до сих пор никаких действий не предпринимает для этого?

«СП»: — Речь идет о наглазиме?

— Да. Нам его выписали, но так ни разу и не давали. Хотя, возможно, если бы Настя его получала изначально, она не впала бы в состояние полного паралича после обычного падения два года назад. Но ее заболевание сыграло свою роль: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, и пришлось ставить имплант шейного позвонка. Операцию делали в Москве в ЦИТО им. Приорова (институт травматологии — ред.). Благодаря этой операции подвижность частично вернулась, но если дочка не будет принимать препарат, то вернется в то состояние.

«СП»: — Неужели другого выхода нет?

— Мы же не сами все придумали. Когда Насте был поставлен диагноз, я весь интернет перерыла — ведь нам было сказано, что болезнь редкая, не лечится, и информации о ней нет. Общались с генетиками, потом нас судьба свела с московскими врачами. На наше счастье как раз на тот момент «Наглазим» уже появился у нас в России (в Америке, понятно, о был доступен гораздо раньше), и нам сразу его рекомендовали.

«СП»: — Сколько стоит лечение?

— Годовой курс — 20−25 млн рублей. Но принимать его нужно пожизненно. И что самое сложное: начав прием, его нельзя ни в коем случае отменять, иначе это влечет за собой тяжелые последствия. Риск есть. Но если соблюдать все правила, он оправдан. Лекарство, на самом деле, возвращает и подвижность суставов, и вообще нормальное развитие. Это единственный наш шанс вести нормальную полноценную жизнь. Понимаете? Министерство, по закону, должно выделить деньги, договориться с компанией, которая производит и распространяет этот продукт. Как это делается в других регионах: в Москве, к примеру, в Петербурге этот вопрос как-то решили.

«СП»: — Многим в области требуется этот препарат?

— Кроме Насти у нас еще два ребенка имеют диагноз МПС шестого типа. Три девочки — на всю область. И никто из них не получает лечения. У нас все одинаково развивается: мы в одно время получили направление на «Наглазим», в одно время подавали данные в областной Минздрав и примерно одновременно получили отказ.

«СП»: — А можете сказать: кто конкретно вам отказал?

— В том-то и дело, что крайних найти сложно — переводят все время стрелки друг на друга. Я думаю, многое зависит, наверное, от замов или от самого министра, иначе, кто еще у нас может принять решение помочь этим детям. Но нашему министерству ничего не надо. В других областях, знаю, были уже такие случаи, когда суд обязывал, принимал решения по похожим делам, и шли, действительно, какие-то сдвиги. Видимо, только через суд наших чиновников можно заставить шевелиться. Они как рассуждают: это не мой ребенок, так чего беспокоиться. А приди к ним кто-то родной с такой проблемой? Я думаю, что вопрос быстро был бы решен.

Для полноты картины хотелось выслушать вторую сторону конфликта. Однако в Минздраве Челябинской области ситуацию никто официально комментировать не стал.

Единственное, что корреспонденту «СП» удалось узнать от пожелавшей остаться неназванной сотрудницы отдела лекарственного обеспечения, что средства для закупки лекарств для Насти и двух других девочек будут учтены при формировании бюджета на следующий год.

«Сейчас у нас готовится региональный сегмент регистра льготников данной категории. Как только регистр сформируется, будет произведен расчет необходимых денежных средств. В принципе, у нас уже и проект постановления подготовлен. Но в программу они попадут лишь в 2013 году», — сказала она.

А ведь счет идет буквально на дни. И будут ли три уральские девочки снова расти, ходить и радоваться жизни, зависит, в данном случае, не только от стойкости их самих и стойкости их родителей.

Фото Yay/ИТАР-ТАС/Татьяна Морозова

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Вадим Кумин

Политический деятель, кандидат экономических наук

Игорь Юшков

Ведущий эксперт Фонда национальной энергетической безопасности

Константин Небытов

Судебный пcихолог

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Выборы мэра Москвы
Выборы мэра Москвы
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня