Били по ВАДА, попали по детям

Есть такая поговорка: лес рубят — щепки летят. Несколько лет назад в нашей стране была проведена антиалкогольная кампания. На всех центральных телеканалах демонстрировали социальные ролики о вреде алкоголя. Среди них было два, ставших для меня лично и еще 500 тысяч семей в нашей стране, «особенными». В этих роликах дословно говорилось: 90% детей-инвалидов — дети алкоголиков… Вот так в борьбе с очевидным, конечно же, и бесспорным злом — алкоголизмом — был нанесен тяжелейший удар по тем, кому и так нелегко: почти все семьи с детьми-инвалидами обвинили в алкоголизме и сделали виновными в болезнях своих детей…

После, к счастью, недолгих переговоров, ролики с проката сняли. Но, как говорится, осадочек остался. Общественникам работу пришлось начинать с нуля.

В этом году, похоже, ситуация повторяется. Некоторое время назад хакерская группа Fancy Bears опубликовала документы, полученные после взлома баз данных Всемирного антидопингового агентство (ВАДА). В соответствии с ними оказалось, что очень многие зарубежные спортсмены, в том числе — олимпийские чемпионы, имеют серьезные диагнозы, в частности — синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). И вот вокруг последнего в нашем обществе, с подачи некоторых журналистов федеральных каналов, развернулась дискуссия в ключе, что болезнь эта не существует и практически выдумана (специально, чтобы западным спортсменам обманом получить доступ к допингу).

Надо сказать, что диагноз СДВГ в нашей стране действительно официально не существует. Нет, устно неврологи и психиатры озвучивают его родителям, но вот в картах маленьких пациентов пишут — «расстройство поведения». Так как дети с этим диагнозом выглядят как обычные дети, у них не снижен интеллект, то большинство обывателей об СДВГ не знают, болезнью не читают, а считают это отсутствием воспитания, капризами, да чем угодно, в чем виноваты в первую очередь родители.

Почему вы не занимаетесь вашим ребенком, почему он у вас так плохо себя ведет?! - возмущаются соседи, посторонние прохожие и учителя в школе. Возмущаются ежедневно, по несколько раз в день. Порой доходит до того, что родители одноклассников пишут коллективные жалобы, угрожают, требуют убрать мешающего им ребенка из класса. А бедная семья вынуждена терпеть и в одиночку всему этому противостоять, защищая своего ребенка, которого все шпыняют, дразнят, выгоняют, но для которого при этом нет специальных учреждений. А ведь ребенок, еще раз повторюсь, интеллектуально сохранный, у него просто сложные поведенческие проблемы, которые, к сожалению, очень трудно поддаются коррекции, даже несмотря на посещения врачей, дорогущие лекарства и платные занятия.

К тому же — нет официального диагноза — нет специалистов, нет протокола лечения, нет реабилитации, абилитации. Все только через интернет, через личный опыт других семей, через частные занятия. При этом невозможно оформить инвалидность, разве что по какому-то другому, сопутствующему заболеванию. Но эта инвалидность не даст ничего, кроме пенсии и может еще каких-то мелких общих льгот, что не покроет и десятой части затрат семьи на борьбу с болезнью.

А болезнь эта кто бы что ни говорил — действительно существует и признана во всем мире. Более того — у нее есть вполне конкретные медицинские параметры — речь идет о недоразвитии или отставании в развитии лобных долей мозга, об отсутствии или слабой сформированности межполушарных связей. В лечении СДВГ применяются довольно дорогие и «тяжелые» препараты, необходима постоянная работа дефектологов, нейропсихологов, логопедов.

Болезнь впервые манифестируется в возрасте 3−4 лет и может быть полностью компенсирована лишь к подростковому возрасту, но при условии постоянной ежедневной работы на протяжении всего этого времени.

Дети с СДВГ не умеют управлять своими эмоциями, они могут быть как эмоционально лабильны, так и эмоционально холодны. Они инфантильны, их развитие часто асимметрично: ребенок в 5 лет может бегло читать большие тексты, но при этом не может подкинуть и поймать мяч. Эти дети не могут находиться в покое ни секунды в прямом смысле слова: они не сидят на месте, они постоянно в движении, постоянно что-то делают, говорят.

Эти дети не способны сконцентрироваться ни на чем, даже если их что-то увлекает — они ничего не могут доделать до конца, словно какая-то неведомая сила, поток энергии уносит их за собой, влечет в каком-то хаосе. И никакие уговоры и увещевания, кнуты и пряники их не вразумляют. Из-за всего вышеописанного, эти дети часто не могут нормально выполнять даже обычные бытовые вещи — одеться, покушать, на улице они находятся в постоянной опасности, так как могут ненароком попасть под машину, заблудиться, потеряться, часто ведут себя асоциально, не признают рамок и авторитетов.

У меня такой средний сын. Я живу на пороховой бочке, на постоянном нервном срыве, на разрыв аорты живу. Сын сейчас пошел в первый класс, и после полутора месяцев учитель уже ставит передо мной вопрос о переводе его в коррекционный класс. Потому что он ей мешает, она с ним не справляется, он не успевает усваивать программу, так как не может сконцентрироваться на ее объяснении. И это уже не первый раз, когда нас «просят» покинуть заведение для «нормальных детей», когда со мной разговаривают как с идиоткой, которая не занимается сыном, вырастила дикаря невоспитанного. Сначала это был садик, потом платные занятия в ДК, потом бесплатные подготовительные занятия к школе. Мы везде мешали… На меня всегда смотрят сверху вниз и лишь подергивают бровью, когда я произношу мало кому понятную аббревиатуру — СДВГ. Но теперь-то о ней узнают многие — как о выдуманном диагнозе. И если раньше я была просто матерью, которая не может воспитать своего ребенка, то теперь я буду еще и лгуньей… И если раньше моя жизнь и так была не сахар, то теперь она грозит превратиться в полный кошмар без права на оправдание.

И я больше чем уверена, что те самые журналисты, бросившие ком грязи в мою сторону, даже не подозревают о моем существовании и существовании моего сына, никогда не видели детей с СДВГ, никогда даже не интересовались этой темой. И даже они наверняка не хотели никому причинить зла. Но видимо, это что-то в российском менталитете — делать все широко, размашисто, работать по площадям, так сказать. Нет, к сожалению, у российской журналистики традиции глубокого изучения темы во всех даже самых мелких и кажущихся незначительными деталях. А стоило бы уже завести такую привычку, ибо она — признак профессионализма. Да и как известно — дьявол в деталях. Ведь за каждым, даже самым коротким словом, могут стоять тысячи судеб.