Безжалостный диагноз

Трехлетняя Саша живет с мамой, папой и сестренкой Аришей в Казахстане в городе горняков Рудном. У девочки редкое врожденное заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором на коже от любого прикосновения образуются пузыри и раны. Из-за незаживающих ран у Саши срослись пальцы на руках и ногах. Разъединить их девочке поможет только сложная, дорогостоящая операция.

Саша появилась на свет с содранной кожей на ручке и ножке.

— Что это? — испугалась акушерка. Но врач только пожала плечами.

— У меня началась истерика, — вспоминает Женя, мама Саши. — Я кричала, что она умрет! Всю ночь ревела, пока врачи не вкололи мне успокоительное.

Дело в том, что несколько лет назад Женя пережила трагедию: ее первенец, Мирон, родился с такими же повреждениями кожи, как у Саши. Тогда Женя впервые услышала о буллезном эпидермолизе — «синдроме бабочки»: кожа у больных такая же нежная и уязвимая, как крылья бабочки. Мирон тогда был единственным ребенком в Казахстане с таким заболеванием, врачи боялись до него дотронуться. Лечили соком алоэ и другими народными средствами. Малыш промучился два месяца и умер от инфекции. А у Жени появились первые седые волосы. Ей было двадцать.

Молодой маме никто не сказал, что болезнь эта — генетическая. И что «сломанный» ген может испортить жизнь ее будущим детям. В таких случаях необходимо делать генетическую экспертизу. Жене же врачи сказали, что таких детей один на миллион, и этот ужас больше не повторится. Но он повторился…

— Наутро я пришла в себя, — продолжает Женя. — И побежала в палату интенсивной терапии. Как она там без меня всю ночь? Подошла к кроватке и увидела, что моя девочка тихо спит. Я позвонила мужу, и сказала, что у нас самая красивая девочка на земле, и с этого дня я буду бороться за нее.

Женя уже по опыту знала, что пузырьки, которые образуются на коже, надо проколоть стерильной иглой, и тогда ранка быстро заживет. Но ее выгоняли из палаты со словами: «Ты кто такая, чтобы нас учить?» С ног до головы малышку оборачивали бинтами, как египетскую мумию. А на утро присохшие к ранкам бинты отдирали вместе с кожей.

Новорожденная Саша охрипла от крика.

Из роддома малышку перевели в областную детскую больницу, в отделение патологии новорожденных. Лечение заключалось в удалении поврежденной кожи и обработке антисептиком. Для профилактики инфекций Саше кололи гормоны и антибиотики.

Через два месяца малышку отправили в ту самую больницу, где когда-то лежал ее братик Мирон.

По словам Жени после лечения кожа девочки была поражена на 60 процентов. Это была сплошная незаживающая рана, которая постоянно кровоточила. Саша потеряла много крови, ей делали несколько переливаний. Пальцы у девочки частично срослись, потому что в больнице ей плотно перевязывали кисти рук, не разделяя пальцы.

— Нам не до косметики, — объяснили Жене врачи, — мы спасали жизнь ребенка.

Дома Женя училась ухаживать за своей бабочкой: обрабатывала раны, бинтовала. И продолжала искать информацию о буллезном эпидермолизе в интернете. А когда прочла историю русской девочки-«бабочки», которой разделили сросшиеся пальчики в немецкой клинике, решила отвезти дочку в Германию. Деньги собрали благотворители, и в феврале прошлого года Саша побывала во Фрайбурге. Там она прошла обследование и немецкие врачи дали свои рекомендации по лечению.

Из Германии Женя привезла целый мешок бинтов и повязок, которые не надо отдирать вместе с кожей.

Немецкие врачи говорили, что Саше необходимо разделить пальчики на ручках. Но в Германии такая операция иностранцу обойдется в 30−40 тысяч евро за каждую руку.

Тогда Саша обратилась в московскую детскую больницу имени Сперанского, пока единственную в России и СНГ, где есть успешный опыт проведения таких операций. Там девочку готовы принять, но для ребенка из Казахстана это лечение платное. Доходы семьи Игнатенко более чем скромные, и оплатить дорогостоящую операцию им не по силам.

— Мамочка, а ведь я не умру, как мой братик? — спрашивает Саша.

— Нет, конечно, — отвечает Женя.- Мы полетим в Москву, врач разделит тебе пальчики на ручках, и ты будешь рисовать, играть на пианино и заплетать куклам косички.

Помогите, пожалуйста!

Для спасения Саши Игнатенко не хватает 387 353 руб.

Заведующий 3-м хирургическим отделением отделение ДГКБ № 9 им. Г.Н. Сперанского (Москва) Олег Старостин: «У Саши буллезный эпидермолиз в тяжелой форме, поражение коснулось не только кожи, но и суставов, все сросшиеся пальцы обеих кистей рук не сгибаются. Саше показана госпитализация в нашем отделении для хирургического лечения: разделения пальцев кистей рук и устранения сгибательных контрактур. Наш опыт показывает, что в результате таких операций функция кистей восстанавливается. И у детей после проведенного лечения буквально начинается новая жизнь».

Внимание! Цена операции 387 353 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Саше Игнатенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Пожертвование можно сделать по ссылке.