Верхом на «козлике»

Детское паллиативное отделение в Новокузнецке работает уже больше трех лет, а с прошлой осени там появилась выездная служба

  
440
Верхом на «козлике»
Фото: DPA/ ТАСС

Марине 17 лет, у нее ДЦП и подростковый нигилизм. Когда весь мир заключен в небольшой квартире на окраине Новокузнецка, маме и двух котах, хочется взбунтоваться и показать характер хотя бы им. Беспросветное одиночество, болезненная зависимость от мамы, — в результате все мамины попытки научить дочь минимальной самостоятельности, хотя бы самой на коляске добираться из комнаты в кухню, вызывают острый и агрессивный протест.

Несколько месяцев назад Маринина мама узнала, что таких детей, как ее дочь, опекает выездная служба паллиативной помощи Новокузнецкого на базе хосписного отделения ДГКБ № 3. И у мамы, и у дочки с появлением выездной службы началась новая жизнь.

Здесь не умирают, а живут

Детская выездная служба паллиативной помощи в Новокузнецке на базе хосписного отделения ДГКБ № 3 официально заработала в феврале 2016 года. Но заведующая хосписным отделением и врач выездной службы Наталья Борисовна Куликова говорит, что силами энтузиастов собирать картотеку потенциальных пациентов и ездить к детям начали еще осенью.

Паллиативное отделение в Новокузнецке работает уже больше трех лет. Это одно из крупнейших в России детских паллиативных отделений со стационаром на 25 коек. Два этажа трехэтажного корпуса после капитального ремонта отлично оборудованы и современно оснащены, третий в руинах уже несколько лет ждет ремонта, там сидит администрация. Детская часть светлая, с большими окнами и мультяшными рисунками на стенах: солнышко, сказочные деревья, птички, оленята, зайки, мишки, — творчеством в коридорах и палатах занимались волонтеры.

Невероятно позитивный, открытый, жизнерадостный персонал. Даже для самых «тяжелых» пациентов, которые, казалось бы, ни на что и не реагируют, находят добрые слова и улыбку. Из палаты слышно, как медсестра кого-то будит: «Димочка, просыпайся, пора есть!» Оказывается, она пришла кормить через зонд десятилетнего пациента, который лежит в коме после ДТП. «Меньше белого цвета, меньше ассоциаций с больницей. Хочется домашней атмосферы, — объясняет Наталья Куликова. — Здесь не умирают, а живут». И к маленьким пациентам врачи и сестры выездной службы приезжают без белых халатов, запросто, по-домашнему.

Сегодня единственный транспорт выездной службы — старенький скрипучий УАЗик, прозванный в народе «козликом». Душно, тесно и невозможно трясет. Перевезти пациента — испытание для всех. Маломобильного ребенка тяжело загрузить, некуда деть коляску и посадить маму. Врачи мечтают, что когда-нибудь у службы появится специально оборудованный грузопассажирский автомобиль, и проблем с транспортировкой станет меньше. А пока приходится привлекать трех-четырех волонтеров, чтобы помочь перевезти одного уже большого ребенка. Пандусы в Новокузнецке большая редкость. Нет их даже в хосписном отделении.

Все по-другому

В отличие от взрослых хосписов и выездных служб, в основном оказывающих помощь людям с онкологическими заболеваниями, в детских хосписах онкологических пациентов не более 5%. Это общемировая статистика. У Новокузнецкого хосписа ребенок с онкологическим диагнозом за три года был лишь один. Врачи помогали с обезболивающими, поддерживали малыша и семью в самые тяжелые последние недели.

«В нашей выездной службе помощь не экстренная, а плановая. У пациентов детских паллиативных отделений в основном тяжелые врожденные патологии, неврологические заболевания и травмы. Смертность низкая. Дети длительно стабильно тяжелые, — рассказывает Куликова. — Состояние ребенка очень зависит от ухода. А обеспечить должный уровень в домашних условиях тяжело». Тех родителей, что готовы взять это бремя на себя, в хосписном отделении обучают, а потом выездная служба эти семьи поддерживает. К примеру, недавно уехал домой мальчик с синдромом Ундины (остановка дыхания во сне). Мама научилась обращаться с аппаратом ИВЛ, ухаживать за трахеостомой, благотворители помогли купить аппарат, и малыш наконец-то выбрался из реанимационной палаты.

Нина и Марина

Кому-то из маленьких пациентов жизненно важна именно медицинская помощь, процедуры и консультации специалистов. Другим прежде всего нужны психологическая поддержка и социальный педагог.

«Обидно, что мы узнали о выездной службе совсем недавно, — сокрушается Анастасия, мама Марины. — С тех пор как мы выбрались на первое мероприятие в хоспис, и к нам стали регулярно приезжать врачи, многое изменилось».

У большеглазой болтушки Марины появились друзья — Нина и Вадим — пациенты хосписного отделения. «Он немного больше, чем друг», — смущаясь, уточняет Марина. А главное, с появлением друзей появился и стимул меняться. Она увидела, как живут и как много умеют ребята с такими же трудностями. Эспандер и гантели теперь не пылятся в углу, а Марина, не переставая, рассказывает про Нину и свои планы на будущее, демонстрирует Наталье Борисовне первые успехи в управлении коляской.

Подружку Марины, 17-летнюю Нину, просто пациенткой хосписа назвать сложно. В паллиативном отделении она уже третий год и будет здесь до совершеннолетия. У девочки врожденное тяжелое искривление позвоночника, сколиоз четвертой степени. После неудачной операции Нину парализовало. В хоспис ее привезли совершенно беспомощную, с пролежнями. Сама за собой ухаживать она совсем не могла, а неблагополучная семья справлялась с этой задачей плохо. Нину врачи хосписа не только выходили, но и научили ухаживать за собой самостоятельно. Она бойко управляет коляской, перебирается сама с коляски на кровать, меняет памперс, умеет гладить, немного готовит и даже моет голову. Общительная и активная Нина сразу нашла ключ к сердцу Марины. Девочки познакомились на концерте ко дню защиты детей и с тех пор практически каждый день часами болтают по телефону. Врачи хосписа приглашают и, по возможности, привозят на все праздники и мероприятия и подопечных выездной службы.

Волонтер донесет

Как-то так исторически сложилось, что самые тяжелые дети лежат в отделении на первом этаже, а на втором оказались те, кто с удовольствием в хорошую погоду гулял бы на улице. Но ни пандуса, ни лифта в больнице нет. Спасают волонтеры, которые буквально на руках выносят детей из больницы, особенно летом, когда в сквере перед больницей устраивают пикники. Или заносят внутрь тех, кто приезжает специально на мероприятия и праздники.

На доске в ординаторской маркером расписаны ближайшие дни работы выездной службы. Ежедневно служба навещает три-четыре семьи, максимум успевает сделать пять выездов. Полумиллионный Новокузнецк по площади не уступает многим мегаполисам, и дорога в удаленные районы занимает много времени.

Сейчас на попечении выездной службы 57 детей. «По нормативам одна бригада рассчитана примерно на 50 пациентов, — рассказывает Наталья Борисовна и тут же осекается, — хотя в нашем случае бригада — это тоже условно. Врачей не хватает. Зарплаты небольшие. Все совмещают работу в хосписе и в других отделениях». Единственный полноштатный сотрудник — старшая медсестра выездной паллиативной службы Лариса Попова. Но по запросу домой приезжают практически любые специалисты: невролог, ЛОР, окулист, психолог, психиатр, хирург, ортопед. Лаборанты берут анализы, есть мобильные УЗИ и рентгеновский аппараты. «На прием ко многим специалистам попасть непросто. Ортопеды, к примеру, в Новокузнецке на вес золота, но нашей выездной службе никто не отказывает», — с гордостью добавляет Наталья Куликова.

Мост в другой мир

Сейчас вопрос транспортировки детей для выездной службы хосписа — самый острый. УАЗик для этих целей совсем не приспособлен, а самим возить маломобильных детей, особенно старшего возраста, на консультации и занятия родителям очень тяжело. Своих машин в семьях с такими детьми нет, часто все на плечах одной мамы.

Дети сидят в квартирах и с ума сходят от одиночества. День за днем, месяц за месяцем, годами в четырех стенах. А в хосписе постоянно что-то происходит: волонтеры и педагоги Центра допобразования «Вектор» проводят занятия, устраивают мероприятия, праздники. Там очень заметно, как ребенок оттаивает: начинает заниматься, у него появляются новые интересы, а главное — круг общения. Сотрудники выездной службы хосписа — врачи, медсестры, координаторы — часто единственная опора для семей с неизлечимо больным ребенком и мостик в большой мир.

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на покупку автомобилей для работы выездных служб паллиативных отделений городских больниц Новокузнецка, Ижевска и Тулы. Эти деньги помогут неизлечимо больным детям получать квалифицированную помощь в том объеме, которого сейчас они лишены.

Из необходимых 3,6 миллионов рублей пока собрано чуть более 10%. Любое, даже самое маленькое пожертвование, имеет большое значение и поможет общему делу.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Андрей Ищенко

Депутат Законодательного Собрания Приморского края

Михаил Ремизов

Президент Института национальной стратегии

Андрей Гудков

Экономист, профессор Академии труда и социальных отношений

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Медиаметрикс
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня