Смертельно больным детям отказали в праве на лечение

Представители организаций, занимающихся медицинской благотворительностью, написали письмо к президенту РФ Дмитрию Медведеву. Они просят его пересмотреть законопроект «Об обращении лекарственных средств», одобренный Советом Федерации и не предусматривающий понятия «орфанные препараты». Орфанные (в буквальном переводе — сиротские) лекарства необходимы людям, которые больны редкими заболеваниями, то есть одному человеку на несколько тысяч.

В нашей стране таких больных, по разным оценкам, от 1,5 до 5 миллионов. Сейчас доставать из-за границы лекарства кому-то из них помогают благотворительные фонды, другие сами везут жизненно необходимые им препараты контрабандой. А третьи не знают, что делать и просто опускают руки. Об этом и говорят авторы письма и просят президента не оставлять их судьбы без внимания. В блогах, в Живом Журнале и на других площадках сейчас активно появляются ссылки на официальный сайт обращения, где собираются подписи. Их количество увеличивается с каждой минутой. Сейчас подписей уже почти 6000 человек.

В обращении, в частности, говорится:

«Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона „Об обращении лекарственных средств“ проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств».

Напомним, новый законопроект был принят Государственной Думой 24 марта 2010 года. Он должен жестко регламентировать сроки регистрации лекарственных средств, их оборот, а также цены на жизненно необходимые препараты.

Интересно, что, в первых редакциях этого закона, опубликованных летом прошлого года, впервые появилось понятие «орфанные лекарства», что дало надежду людям, больным редкими заболеваниями, на то, что их проблема наконец-то будет решена и они смогут беспрепятственно получать необходимые препараты для эффективного лечения. Однако уже в первом чтении упоминание об орфанных препаратах из законопроекта исчезло.

Мы обратились к пресс-секретарю фонда «Подари Жизнь» Елене Муляровой с просьбой прокомментировать ситуацию. Как сообщила Елена, чиновники Минсоцздравразвития, к которым обратились представители организации в первую очередь, объяснили «исчезновение» орфанных лекарств из законопроекта тем, что в России нет регистра редких болезней, нет унифицированных мер для их диагностики и лечения, поэтому пока еще рано на законодательном уровне вводить такое понятие как орфанные препараты.

— С одной стороны, действительно, такого регистра нет, — говорит Елена Мулярова. — Но, тем не менее, в нашей стране есть люди с редкими болезням. Более того, в мире имеются препараты, которые эффективно применяются для лечения таких заболеваний. Однако в России эти лекарства не производятся и не продаются, и поэтому их приходится привозить из-за границы.

Екатерина Чистяковаза заместитель директора фонда «Подари жизнь», кандидат биологических наук помогла уже сотням больных детей достать из-за границы лекарства необходимые для спасения их жизни.

— Вообще я не родилась с мыслью об орфанных лекарствах, — рассказывает она. — Я не думала ни о чем таком, пока ко мне не начали обращались пациенты сначала одной больницы, потом другой, потом третьей… В результате, стало понятно, что оплатить необходимые лекарства всем больным людям нашей огромной страны силами благотворительного фонда и частных лиц просто невозможно. Нет, наверное, уже города на нашей карте, который бы меня не побеспокоил. Естественно, мы помогаем. Оформляем документы, получаем разрешение на ввоз и так далее. Но это не решение проблемы. Мы должны покупать необходимые российским больным лекарства в российской аптеке. Благотворители нужны для того, чтобы дать денег. А задачу появления лекарств на российском рынке должны решать те, кому это полагается по должности. К тому же не все могут к нам обратиться. И дети по всей стране продолжают страдать. От властей мы уже получили такое количество обещаний, что кредит доверия в настоящее время исчерпан. Но у нас нет другого оружия, кроме, как говорить об этом. Все, что мы можем делать, это требовать соблюдения принципов справедливости и равенства, записанные в Конституции, которая должна это, вроде, гарантировать.

И еще один момент. Когда мы ввозим незарегистрированные лекарства в Россию, то обязаны заплатить 30% таможенных платежей за их ввоз. То есть, мало того, что мы должны намучиться, чтобы спасти жизнь ребенку или взрослому, еще надо и заплатить государству за эту счастливую возможность. Поэтому народ и возит лекарства контрабандой.

Светлана Штаркова — мама трехлетнего Вани, ребенка с особенностями развития (генетика, ДЦП). С самого рождения ему нужны лекарства, которые у нас купить невозможно. Светлана привозит их контрабандой из Франции.

— Ване жизненно необходим препарат «Сабрил», — рассказывает она. — Во Франции он продаются в обычных аптеках в виде таблеток. Каждый раз, когда кто-то из знакомых едет туда, я прошу привезти их для своего ребенка. Нам повезло, что стоят они не дорого — 50 евро за упаковку и не требуют определенного температурного режима хранения. При перевозке их можно пересыпать, например, в упаковки из под витаминов и провезти как для личного употребления. Я никогда не прошу одного человека привезти больше, чем три пачки. Это большая удача, что у нас есть такая возможность, в отличие от многих других родителей, детям которых нужны такие же лекарства.

Самая большая проблема с теми лекарствами, которые помогает привозить Катя Чистякова. Они очень дорогие, требующие определенного температурного режима. Это просто комедия, когда Кате названивают главврачи разных больниц всей страны и у нее, у Кати Чистяковой, которая, собственно говоря, никто, заказывают эти препараты.

В сентябре 2008 года я написала об этом письмо президенту Медведеву. На него был получен ответ в октябре из Государственной думы, в котором пообещали, что сейчас готовится законопроект, в который внесут понятие сиротских лекарств. Затем в июле 2009 года на сайте Минздравсоцразвития появляется текст этого законопроекта. В нем, действительно было написано о сиротских лекарствах. Но когда в декабре 2009 года этот законопроект попал в Госдуму, понятие сиротских лекарств из него просто исчезло.

Почему — остается только гадать. Неужели о миллионах людей слуги народа забыли, как о какой-то безделице?