Общество

Минздрав оставил детей без квот на лечение. Дурость или разборки врачей?

Отделение в РДКБ, где лечат муковисцидоз, пустует. Тем временем, сотни тяжелобольных малышей не могут получить помощь

  
1238

Тяжелобольные российские дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре Российской Детской Клинической Больницы (РДКБ, Москва) могут погибнуть. Заболевание называется муковисцидоз, оно пожизненное (генная мутация), и если ребенка не лечить, он умирает в течение недели, в лучшем случае года. Такие дети должны лежать в клинике регулярно, раз в квартал. Однако из-за реформы здравоохранения, затеянной Минздравом, получить это плановое лечение стало практически невозможным даже для жителей Москвы и Московской области, не говоря про регионы. Палаты в отделение медицинской генетики РДКБ МЗ РФ, где лечат муковисцидоз, на треть пустые. А в это время больные дети фактически умирают из-за того, что Минздрав экономит средства на высокотехнологичном лечении, и выделяет минимум квот.


Вот как описывают свои мытарства родители в ЖЖ:

«Шестова Света, 17 лет, Калужская обл., г. Спас-Деменск — получила направление в НИИ педиатрии и детcкой хирургии на Талдомской, в РДКБ отказано — повезло, что ей 17 лет и ее удалось положить в центр для взрослых (в котором всего четыре койко-места). Алекину Жене, 15 лет — отказали (Московская область), дали направление в Центр здоровья детей (ребенок с кровотечением легочным), потом на консультацию вызывали торакальщиков из РДКБ. Тетюцкий Мирослав, 12 лет (Москва) — получал направление 1,5 мес. (за это время его состояние ухудшилось — лечение состоялось не вовремя), госпитализация была назначена на март-апрель, удалось положить только в середине мая, потребовалось вмешательство Ассоциации МВ — он был последний, которого положили по листу ожидания. Шашкина Полина, Москва — легла в Дзержинку, в РДКБ отказано департаментом здравоохранения Москвы!»


Что твориться с квотами, и как все же получить право на лечение собственного ребенка, рассказывает заведующий отделением медицинской генетики РДКБ МЗ РФ Сергей Семыкин.

«СП»: — Сергей Юрьевич, как распределяются квоты на лечение муковисцидоза?

— Как распределяются квоты — совершенно непонятно. Перед нами, естественно, никто не отчитывается из Минздрава. Скорее всего, кто пролоббировал свои квоты, тот их и получает — это мое, сугубо личное мнение. Например, Александр Баранов является директором НИИ Педиатрии ГУ НЦЗД РАМН. Он — главный педиатр России, наверное, имеет какие-то выходы в Минздрав РФ. Он пролоббировал себе какие-то квоты на муковисцидоз. Хотя, строго говоря, квот на муковисцидоз не существует, есть квоты на педиатрию. Поэтому ситуация складывается парадоксальная. Есть два места в Москве, где профессионально лечат муковисцидоз, — это мы и Институт Педиатрии. Но у нас база лучше, и мы — без лишней скромности — более опытные ребята. Институт Педиатрии, конечно, очень хочет этим заниматься, но… У них есть Ольга Игоревна Симонова, она очень хороший кинезиотерапевт — доктор, который очень хорошо знает и владеет методикой дыхательных упражнений при муковисцидозе, что очень важно. И больше в штате у Баранова, кроме молодых ребят-ординаторов, которые хотят научиться лечить муковисцидоз, никого нет. Это объективно. Мы с ними находимся в партнерских отношениях. Тем не менее, сейчас у нас, особенно после ремонта, условия для лечения лучше.

«СП»: — После ремонта вы расширились?

— Не расширились. Как у нас было отделение на 30 коек, так и осталось. Другое дело, были палаты на четыре человека, а теперь на два человека. И в бытовом плане гораздо лучше стало, и в плане изоляции детей друг от друга — они с разными микробами, в идеале не очень-то должны общаться друг с другом. Я повторюсь: как распределяются квоты, никто не знает. Какие-то регионы дают к нам квоту без проблем. Другие, как, например, Ивановская область, не давали вообще. И пока мамы там в прокуратуру жалобу не написали, чиновники не чухнулись.

Поэтому понять, как распределяются квоты не то, чтобы невозможно, просто я не владею ситуацией. Я просто доктор. Ко мне приехали — я лечу, не приехали — не лечу.

«СП»: — У вас действительно сейчас пустые палаты стоят?

— Ну, не пустые, там 20 человек на 30 койках. Но, в принципе, мы заполнены на две трети. У меня катастрофы нет, отделение готово принимать пациентов. Катастрофа есть на местах, у пациентов, которым не дают квоту на лечение.

«СП»: — А на местах нет денег?

— Нет квот. На самом деле, это квотирование — вредительство. Все эти квоты введены в разрез с Конституцией РФ, законом «О здравоохранении», в котором написано, что пациент имеет право на выбор больницы и врача. Понимаете, у нас есть закон, и есть подзаконные акты. Испокон веков подзаконные акты доминировали над законами. Поэтому люди, которые юридически более-менее подкованные и пробивные, даже если нет квот, пробивают лечение — через прокуратуру, например. Потому что это прямое нарушение прав человека и прав пациента. Те, которые не пробивные — утираются, обливаются слезами и остаются ни с чем.

«СП»: — Если ребенок болен муковисцидозом, его действительно необходимо раз в квартал класть к вам на лечение?

— При тяжелом течение — да, это оптимально. Некоторые наблюдаются у нас два раза в год, другие раз в год. Все индивидуально.

«СП»: — А если его не лечить?

— Тогда больные муковисцидозом умирают очень быстро. Они живут до тех пор, пока лечатся. И то, к сожалению, бывают потери. Если человека с муковисцидозом не лечить, он умирает. Кто-то в течение недели, кто-то в течение месяца, кто-то в течение года.

«СП»: — Ужас!

— Да, это неизлечимая болезнь. Но то, что нам удалось за почти 20 лет работы сделать — это увеличить продолжительность жизни с пяти лет до примерно 25−28 лет. Это уже неплохо. Хотя на Западе средняя продолжительность жизни человека с муковисцидозом считается 40 с лишним лет. Потому что у них нет никаких реформ здравоохранения, а есть стабильное обеспечение лекарствами. Ну и технологии развиваются.

Могу сказать, что жители Москвы и Московской области могут без проблем получить квоту к нашим партнерам в Институт Педиатрии, и с очень большими проблемами получают квоты к нам.

«СП»: — А к вам они почему хотят?

— Потому что многие годы у нас лечатся. Представьте: вы лечитесь 10 лет у одного врача, он вас знает, как облупленного. А тут вам говорят: нет, вам нужно поехать в другой город, в неизвестную клинику, но зато туда есть квота. Я всем говорю: не дают направление — пишите в прокуратуру или уполномоченному по правам человека, его представитель есть в каждом регионе. У кого-то получается, кого-то ставят в лист ожидания. Но все это идет из Минздрава, это к ним вопрос, на каком основании распределяются педиатрические квоты, почему в наше отделение генетики, которое существует с 1991 года и наработало огромный опыт лечения муковисцидоза, не направляются больные. А направляются в Институт Педиатрии, который занимается этим последние два-три года.

А вот что добавил к словам коллеги зам. главного врача РДКБ МЗ РФ Леонид Карпин:

— Квоты на нас выделяют по разделу «педиатрия», а в него входит очень много позиций. Согласно приказу Минздрава, к высокотехнологичному лечению относят в разделе «педиатрия» аж 13 позиций, одна из которых — муковисцидоз. Кроме выхаживания недоношенных и новорожденных, остальные 11 позиций в РДКБ присутствуют. Это много больных.

Раньше мы лечили около 450 больных муковисцидозом в год. А сейчас квот по высоким технологиям нам выделено около 1000 — на всех. В некоторые регионы нужно направить квоты и по первичному иммунодефициту, и по патологии желудочно-кишечного тракта. Ну а на муковисцидоз не осталось места.

Если звонят регионы, мы всем говорим: пожалуйста, размещайте данные на портале листа ожидания, согласно приказу Минздрава. Лист ожидания — закрытый программно-аппаратный комплекс, доступ к которому имеют министерства субъекта федерации, Минздрав и федеральные учреждения. На портал листа ожидания мы не имеем доступа.

В этом приказе Минздрава 20 разделов: хирургия, акушерство, гастроэнтерология, гематология, офтальмология, лор, сердечнососудистая хирургия, травма, трансплантация. Приказ родился в горячей обстановке. Когда приказ подписывается 30 декабря, это значит, что приказ сырой, он не продуман до конца. Поэтому такие последствия.

Впервые Минздрав решил: вот в Оренбургскую область дается пять квот в РДКБ по хирургии, пять по акушерству, пять по трансплантации… НО ПЛАНИРОВАТЬ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕВОЗМОЖНО!!! У них, может, в этом году ни одной квоты по хирургии не потребуется, а потребуется 30 квот по педиатрии.

Раньше квоты давались как? Проводился анализ за последние 3−4 года. Например, в РДКБ из Оренбургской области было 100 больных, и наблюдался рост по высокотехнологичным заболеваниям. Вот с учетом этого роста дайте квот больше. Они же видят на местах: в этом году к них, допустим, больше больных с лейкозом, или со злокачественными образованиями. Вот они и направляли.

А сейчас планируют, хотя планировать, что в этом году заболеют, не дай Бог, конечно, Миша, Сережа или Коля — нельзя.

«СП»: — А почему же они так делают?

— Ну вот так решили. Потому что управлять здравоохранением должен не бухгалтер, а человек, знающий организацию здравоохранения.


Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — (от лат mucos — слизь и viscidus — вязкий) — самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. На первом году жизни у грудного ребенка, больного муковисцидозом, отмечается стойкий сухой кашель. Железы слизистой оболочки, выстилающей дыхательные пути, вырабатывают большое количество вязкой слизи, которая, скапливаясь в бронхах, закрывает их просвет и препятствует нормальному дыханию. Так как слизь застаивается, в ней начинают размножаться болезнетворные микроорганизмы, что вызывает гнойное воспаление.

Ребенок не набирает вес, у него очень слабо развита подкожно-жировая клетчатка, заметно отставание в росте. При этом постоянным проявлением заболевания является очень частый, обильный, зловонный, маслянистый стул, содержащий непереваренные остатки пищи. Каловые массы с трудом смываются с пеленок, могут быть явно заметны примеси жира. Такие проявления развиваются в связи со сгущением сока поджелудочной железы: сгустки закупоривают ее протоки. В результате ферменты поджелудочной железы, активно влияющие на процессы пищеварения, не достигают кишечника — наблюдаются расстройство пищеварения и замедление обмена веществ, прежде всего жиров и белков. При отсутствии соответствующего лечения это неминуемо ведет к отставанию ребенка в физическом развитии.

Фото [*]

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Павел Грудинин

Директор ЗАО «Совхоз им. Ленина»

Валентин Катасонов

Экономист, профессор МГИМО

Дмитрий Аграновский

Российский адвокат, политический деятель

Комментарии
Новости партнеров
Фоторепортаж дня
Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости Медиаметрикс
Рамблер/новости
Новости НСН
Новости Жэньминь Жибао
Новости Финам
СП-ЮГ
СП-Поволжье
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня