Минздрав оставил детей без квот на лечение. Дурость или разборки врачей?

Тяжелобольные российские дети из-за МАССОВОГО отказа в квотах на лечение в специализированном центре Российской Детской Клинической Больницы (РДКБ, Москва) могут погибнуть. Заболевание называется муковисцидоз, оно пожизненное (генная мутация), и если ребенка не лечить, он умирает в течение недели, в лучшем случае года. Такие дети должны лежать в клинике регулярно, раз в квартал. Однако из-за реформы здравоохранения, затеянной Минздравом, получить это плановое лечение стало практически невозможным даже для жителей Москвы и Московской области, не говоря про регионы. Палаты в отделение медицинской генетики РДКБ МЗ РФ, где лечат муковисцидоз, на треть пустые. А в это время больные дети фактически умирают из-за того, что Минздрав экономит средства на высокотехнологичном лечении, и выделяет минимум квот.

---

Вот как описывают свои мытарства родители в ЖЖ:

«Шестова Света, 17 лет, Калужская обл., г. Спас-Деменск — получила направление в НИИ педиатрии и детcкой хирургии на Талдомской, в РДКБ отказано — повезло, что ей 17 лет и ее удалось положить в центр для взрослых (в котором всего четыре койко-места). Алекину Жене, 15 лет — отказали (Московская область), дали направление в Центр здоровья детей (ребенок с кровотечением легочным), потом на консультацию вызывали торакальщиков из РДКБ. Тетюцкий Мирослав, 12 лет (Москва) — получал направление 1,5 мес. (за это время его состояние ухудшилось — лечение состоялось не вовремя), госпитализация была назначена на март-апрель, удалось положить только в середине мая, потребовалось вмешательство Ассоциации МВ — он был последний, которого положили по листу ожидания. Шашкина Полина, Москва — легла в Дзержинку, в РДКБ отказано департаментом здравоохранения Москвы!»

---

Что твориться с квотами, и как все же получить право на лечение собственного ребенка, рассказывает заведующий отделением медицинской генетики РДКБ МЗ РФ Сергей Семыкин.

«СП»: — Сергей Юрьевич, как распределяются квоты на лечение муковисцидоза?

— Как распределяются квоты — совершенно непонятно. Перед нами, естественно, никто не отчитывается из Минздрава. Скорее всего, кто пролоббировал свои квоты, тот их и получает — это мое, сугубо личное мнение. Например, Александр Баранов является директором НИИ Педиатрии ГУ НЦЗД РАМН. Он — главный педиатр России, наверное, имеет какие-то выходы в Минздрав РФ. Он пролоббировал себе какие-то квоты на муковисцидоз. Хотя, строго говоря, квот на муковисцидоз не существует, есть квоты на педиатрию. Поэтому ситуация складывается парадоксальная. Есть два места в Москве, где профессионально лечат муковисцидоз, — это мы и Институт Педиатрии. Но у нас база лучше, и мы — без лишней скромности — более опытные ребята. Институт Педиатрии, конечно, очень хочет этим заниматься, но… У них есть Ольга Игоревна Симонова, она очень хороший кинезиотерапевт — доктор, который очень хорошо знает и владеет методикой дыхательных упражнений при муковисцидозе, что очень важно. И больше в штате у Баранова, кроме молодых ребят-ординаторов, которые хотят научиться лечить муковисцидоз, никого нет. Это объективно. Мы с ними находимся в партнерских отношениях. Тем не менее, сейчас у нас, особенно после ремонта, условия для лечения лучше.

«СП»: — После ремонта вы расширились?

— Не расширились. Как у нас было отделение на 30 коек, так и осталось. Другое дело, были палаты на четыре человека, а теперь на два человека. И в бытовом плане гораздо лучше стало, и в плане изоляции детей друг от друга — они с разными микробами, в идеале не очень-то должны общаться друг с другом. Я повторюсь: как распределяются квоты, никто не знает. Какие-то регионы дают к нам квоту без проблем. Другие, как, например, Ивановская область, не давали вообще. И пока мамы там в прокуратуру жалобу не написали, чиновники не чухнулись.

Поэтому понять, как распределяются квоты не то, чтобы невозможно, просто я не владею ситуацией. Я просто доктор. Ко мне приехали — я лечу, не приехали — не лечу.

«СП»: — У вас действительно сейчас пустые палаты стоят?

— Ну, не пустые, там 20 человек на 30 койках. Но, в принципе, мы заполнены на две трети. У меня катастрофы нет, отделение готово принимать пациентов. Катастрофа есть на местах, у пациентов, которым не дают квоту на лечение.

«СП»: — А на местах нет денег?

— Нет квот. На самом деле, это квотирование — вредительство. Все эти квоты введены в разрез с Конституцией РФ, законом «О здравоохранении», в котором написано, что пациент имеет право на выбор больницы и врача. Понимаете, у нас есть закон, и есть подзаконные акты. Испокон веков подзаконные акты доминировали над законами. Поэтому люди, которые юридически более-менее подкованные и пробивные, даже если нет квот, пробивают лечение — через прокуратуру, например. Потому что это прямое нарушение прав человека и прав пациента. Те, которые не пробивные — утираются, обливаются слезами и остаются ни с чем.

«СП»: — Если ребенок болен муковисцидозом, его действительно необходимо раз в квартал класть к вам на лечение?

— При тяжелом течение — да, это оптимально. Некоторые наблюдаются у нас два раза в год, другие раз в год. Все индивидуально.

«СП»: — А если его не лечить?

— Тогда больные муковисцидозом умирают очень быстро. Они живут до тех пор, пока лечатся. И то, к сожалению, бывают потери. Если человека с муковисцидозом не лечить, он умирает. Кто-то в течение недели, кто-то в течение месяца, кто-то в течение года.

«СП»: — Ужас!

— Да, это неизлечимая болезнь. Но то, что нам удалось за почти 20 лет работы сделать — это увеличить продолжительность жизни с пяти лет до примерно 25−28 лет. Это уже неплохо. Хотя на Западе средняя продолжительность жизни человека с муковисцидозом считается 40 с лишним лет. Потому что у них нет никаких реформ здравоохранения, а есть стабильное обеспечение лекарствами. Ну и технологии развиваются.

Могу сказать, что жители Москвы и Московской области могут без проблем получить квоту к нашим партнерам в Институт Педиатрии, и с очень большими проблемами получают квоты к нам.

«СП»: — А к вам они почему хотят?

— Потому что многие годы у нас лечатся. Представьте: вы лечитесь 10 лет у одного врача, он вас знает, как облупленного. А тут вам говорят: нет, вам нужно поехать в другой город, в неизвестную клинику, но зато туда есть квота. Я всем говорю: не дают направление — пишите в прокуратуру или уполномоченному по правам человека, его представитель есть в каждом регионе. У кого-то получается, кого-то ставят в лист ожидания. Но все это идет из Минздрава, это к ним вопрос, на каком основании распределяются педиатрические квоты, почему в наше отделение генетики, которое существует с 1991 года и наработало огромный опыт лечения муковисцидоза, не направляются больные. А направляются в Институт Педиатрии, который занимается этим последние два-три года.

А вот что добавил к словам коллеги зам. главного врача РДКБ МЗ РФ Леонид Карпин:

— Квоты на нас выделяют по разделу «педиатрия», а в него входит очень много позиций. Согласно приказу Минздрава, к высокотехнологичному лечению относят в разделе «педиатрия» аж 13 позиций, одна из которых — муковисцидоз. Кроме выхаживания недоношенных и новорожденных, остальные 11 позиций в РДКБ присутствуют. Это много больных.

Раньше мы лечили около 450 больных муковисцидозом в год. А сейчас квот по высоким технологиям нам выделено около 1000 — на всех. В некоторые регионы нужно направить квоты и по первичному иммунодефициту, и по патологии желудочно-кишечного тракта. Ну а на муковисцидоз не осталось места.

Если звонят регионы, мы всем говорим: пожалуйста, размещайте данные на портале листа ожидания, согласно приказу Минздрава. Лист ожидания — закрытый программно-аппаратный комплекс, доступ к которому имеют министерства субъекта федерации, Минздрав и федеральные учреждения. На портал листа ожидания мы не имеем доступа.

В этом приказе Минздрава 20 разделов: хирургия, акушерство, гастроэнтерология, гематология, офтальмология, лор, сердечнососудистая хирургия, травма, трансплантация. Приказ родился в горячей обстановке. Когда приказ подписывается 30 декабря, это значит, что приказ сырой, он не продуман до конца. Поэтому такие последствия.

Впервые Минздрав решил: вот в Оренбургскую область дается пять квот в РДКБ по хирургии, пять по акушерству, пять по трансплантации… НО ПЛАНИРОВАТЬ ЗАБОЛЕВАНИЯ НЕВОЗМОЖНО!!! У них, может, в этом году ни одной квоты по хирургии не потребуется, а потребуется 30 квот по педиатрии.

Раньше квоты давались как? Проводился анализ за последние 3−4 года. Например, в РДКБ из Оренбургской области было 100 больных, и наблюдался рост по высокотехнологичным заболеваниям. Вот с учетом этого роста дайте квот больше. Они же видят на местах: в этом году к них, допустим, больше больных с лейкозом, или со злокачественными образованиями. Вот они и направляли.

А сейчас планируют, хотя планировать, что в этом году заболеют, не дай Бог, конечно, Миша, Сережа или Коля — нельзя.

«СП»: — А почему же они так делают?

— Ну вот так решили. Потому что управлять здравоохранением должен не бухгалтер, а человек, знающий организацию здравоохранения.

---

Что такое муковисцидоз?

Муковисцидоз — (от лат mucos — слизь и viscidus — вязкий) — самое распространенное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют секреты (железы, вырабатывающие слизь, пищеварительные соки, пот, слюну, половые железы). В связи с этим секреты во всех органах вязкие, густые, их отделение затруднено.

Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое передается по наследству. На первом году жизни у грудного ребенка, больного муковисцидозом, отмечается стойкий сухой кашель. Железы слизистой оболочки, выстилающей дыхательные пути, вырабатывают большое количество вязкой слизи, которая, скапливаясь в бронхах, закрывает их просвет и препятствует нормальному дыханию. Так как слизь застаивается, в ней начинают размножаться болезнетворные микроорганизмы, что вызывает гнойное воспаление.

Ребенок не набирает вес, у него очень слабо развита подкожно-жировая клетчатка, заметно отставание в росте. При этом постоянным проявлением заболевания является очень частый, обильный, зловонный, маслянистый стул, содержащий непереваренные остатки пищи. Каловые массы с трудом смываются с пеленок, могут быть явно заметны примеси жира. Такие проявления развиваются в связи со сгущением сока поджелудочной железы: сгустки закупоривают ее протоки. В результате ферменты поджелудочной железы, активно влияющие на процессы пищеварения, не достигают кишечника — наблюдаются расстройство пищеварения и замедление обмена веществ, прежде всего жиров и белков. При отсутствии соответствующего лечения это неминуемо ведет к отставанию ребенка в физическом развитии.

Фото [*]