Особый маршрут

Родители любят представлять будущее своих детей. Конечно, мой ребенок будет успешным. Интересно только, в чем именно? Он изобретет лекарство от рака? Она станет известной пианисткой? Сколько внуков они мне подарят? Но есть люди, которые мечтают о более простых успехах для своего ребенка, чтобы их уже взрослые дети научились варить себе кашу, а потом съедать ее без посторонней помощи, чтобы смогли надеть брюки и выйти на улицу, а порой, чтобы научились просто проползти пару метров. Для них лучшим подарком станет то, что их сын или дочь научатся жить самостоятельно. А значит, у них появится шанс не оказаться однажды в стенах психоневрологического интерната…

Что сегодня ожидает детей, которые — кто скажет, за что и почему? — родились с ДЦП, умственной отсталостью, аутизмом? В лучшем случае — коррекционная школа. Скорее всего, жизнь в четырех стенах. В полной изоляции. Без друзей и влюбленностей, без будущего. Рядом с измученными и издерганными родителями. А под конец — ПНИ. Психоневрологический интернат, о котором с дрожью говорят даже самые закаленные. Место, где живых людей складывают, как бревнышки в поленнице, и лежат они там бревнышками, дожидаясь своей смерти. Это, собственно, и есть вся помощь, которую предоставляет детям с подобными заболеваниями государство — койка в ПНИ на которой надо ждать смерти. Не очень завидный маршрут, не правда ли?

Уже больше 15 лет общественная организация «Дорога в мир» ищет альтернативу этому маршруту. Здесь учат детей с особенностью развития быть частью общества, жить среди нас. Шаг за шагом эти дети выходят из заточения, куда их загнала болезнь. Выходят к нам навстречу. Для многих из них этот новый путь начинается в центре «Пространство общения», который был создан организацией «Дорога в мир» осенью прошлого года.

Подопечные «Пространства общения» — действительно особенные. Это дети с тяжелыми поражениями центральной нервной системы. Многие из них неспособны самостоятельно передвигаться, то есть не могут обнять маму и папу, дойти до туалета, натянуть шапку, когда на улице ледяной ветер. Часто эти дети не могут говорить, а значит, не могут попросить о помощи или поделиться радостью. Подчас таких детей не готовы обучать даже коррекционные школы. А если они и берутся, то не всегда справляются с такими «трудными» учениками.

Есть, например, в коррекционной школе такой полезный предмет как социально-бытовая ориентировка. На этом уроке мальчик Дима, страдающий туберозным склерозом и аутизмом, вместе с другими мальчиками и девочками старательно записывал под диктовку, как варить кашу. Но до практических занятий дело так и не дошло — их непросто организовать. И тогда мама Димы Ирина Борисова пришла в центр «Пространство общения» и предложила сделать группу для таких ребят, как ее сын.

«Этот год стал для нас годом поразительных чудес самостоятельности! — рассказывает Ирина Борисова. — В отличие от школьных занятий, ребята в группе на практике учатся делать покупки в магазине, готовят, общаются и проигрывают различные житейские ситуации. За один год у нас радикально продвинулась ситуация с покупками. Начали с булочек, журнала в киоске. Теперь Дима сам покупает в магазине продукты по списку, обращает внимание на стоимость и вес. Вполне способен подсчитать, сколько у него денег, прикинуть, на что хватит. Дома на холодильнике висит список того, что Дима готовит себе самостоятельно. Еще в прошлом сентябре сынок начал ездить из школы на автобусе самостоятельно, но с большим трудом и очень неуверенно. Теперь он сам ездит на занятия и обратно — а это автобус-метро-трамвай! Причем он расширяет географию: стал выходить на одну остановку метро раньше и садиться там на автобус до дома».

Чудо? Конечно. И сотворили его врачи, психологи и педагоги центра «Пространство общения», которые знают, как научить каждого ребенка в меру его возможностей. Одного — самостоятельно пить из чашки. Другого — ходить. Третьего — общаться с внешним миром с помощью карточек с картинками. Эти шаги могут показаться нам, людям со стороны, совсем незначительными, но они так важны для родителей, которым однажды сказали: «необучаем».

Год назад в центр «Пространство общения» родители привели девятилетнего Ваню, чья медицинская карта пухнет от диагнозов — аутизм, остаточные явления ДЦП, тяжелая умственная отсталость, птоз. Мальчик ни с кем не вступал в общение, а в его поведении было много протестных реакций: он мог кричать, ложился на пол… Сначала Ваню приводили совсем ненадолго, но уже летом этого года он занимался по пять часов три раза в неделю. Он полюбил работать в керамической мастерской, где научился раскатывать глину скалкой и вырезать формочкой фигурки. Он научился вести себя за столом и пользоваться ложкой. Он стал сам подходить к взрослым и слушать, что они говорят. Да и дома, говорит мама Вани, с ребенком стало гораздо легче — исчезли истерики. В этом учебном году перед Ваней стоит гигантская задача — научиться выражать свои мысли и потребности с помощью специальных карточек.

Очевидно, «Пространство общения» — это больше, чем школа, и гораздо больше, чем клуб. Это территория, где с самыми сложными детьми занимаются не курсовой реабилитацией, а вдумчивой, кропотливой работой, прививая им навыки, нужные для того, чтобы жить в очень сложном для них мире. Этот проект доказывает, что у самого «сложного» и «тяжелого» ребенка есть шанс сделать хотя бы несколько шагов к самостоятельной жизни.

Но что особенно важно, здесь помогают не только детям. Семья, в которой растет особенный ребенок, тоже нуждается в помощи психолога. «Пространство общения» — это место, где родители, братья и сестры таких детей получают нужную поддержку. А еще они видят здесь другие семьи и понимают, что не одиноки. «Крайне важна и нужна возможность общения с людьми, оказавшимися в такой же жизненной ситуации, видеть, как они с ней справляются, находить силы и для себя», — признается Нонна, мама 13-летнего Игоря, страдающего аутизмом.

А еще организация «Дорога в мир» проводит семинары для коллег со всей России, ее специалисты приглашают гостей и сами ездят в гости, перенимая опыт иностранных коллег.

В общем, «Дорога в мир» делает то, что, наверное, должно бы делать государство. Но вот беда — наша Родина мыслит огромными масштабами. А работа с такими детьми — дело тихое, частное и, в общем, ювелирное. И не дешевое.

Центр «Пространство общения» существует, потому что у организации «Дорога в мир» есть спонсоры, да и родители маленьких пациентов тоже вносят деньги по мере своих сил. Этих средств хватает, чтобы оплатить аренду помещения, закупить оборудование и частично оплатить труд специалистов. Но лишь частично. А ведь именно уникальный штат — главная ценность центра. И этот штат расширяется, ведь если год назад в центре занималось 15 детей, то сегодня — уже 40. Только в этом учебном году педагогам, врачам и психологам центра надо заплатить в общей сумме 4 500 000 руб. Откуда их взять?

«Дорога в мир» хочет нанять профессионального фандрайзера — специалиста по привлечению средств в некоммерческую организацию. Человека, который знает, где, как и у кого можно просить деньги на реализацию тех или иных проектов. Это очень сложная работа. Мы можем помочь «Пространству общения» собрать зарплату фандрайзера на полгода — вместе со всеми платежами и налогами это 547 415,65 рублей. Всего лишь на полгода — потом нанятый фандрайзер сможет привлечь средства и на свою зарплату.

Несколько сотен рублей, которые я прошу перевести «Пространству общения», — это несколько часов работы специалиста, который будет искать деньги на недели и месяцы работы центра. Уникального «Пространства общения», где из приговоренных делают людей.

Ваша помощь нужна не только этим детям и их родным. Но и нам же с вами — обычным, здоровым людям. Ведь даже самому здоровому человеку легче дышится в обществе, где заботятся обо всех, а не только о нем.