Спасение и пустота

Недавно рассказывал здесь историю Лизы Кудрявцевой из Челябинской области, её в «реабилитационном центре» Копейска довели до предсмертного истощения. В интернате, где она находилась, в штате даже нет постоянного врача.

В результате скандала её, полуживую, с пневмонией перевели в Челябинск в нормальную больницу, и были вынуждены кормить внутривенно.

Сейчас Лиза прошла курс лечения в отделении, с аппетитом ест протёртую пищу, набрала вес, охотно контактирует с окружающими. Видно, что ей значительно лучше. Улыбается. И готовится к переезду в геронтологический центр. Рядом с ней всё время находится тётя, которая восстанавливает опекунство.

Но главное — Лизина жизнь спасена.

Тем временем ко мне обратились с письмом десятки волонтёров, спасающих детей. Они просят Минздрав наконец-то назначить лечение тяжелобольному малышу из Челябинска Мише Волченкову.

«Вы помогли спасти девочку-инвалида Лизу Кудрявцеву из Челябинска. Мы прекрасно понимаем, что благодаря вашему доброму сердцу и вере в справедливость она осталась жива. Но сейчас мы чувствуем, именно вы в силах помочь нашему подопечному. Мы обиваем пороги, пишем обращения, жалуемся, скандалим и требуем, но толку нет. Помогите, пожалуйста, спасти жизнь малышу!»

Есть подвиг спасения и неравнодушия, а есть страшная пустота — бюрократических отговорок равносильных смерти.

У Миши СМА — спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы тела перестают работать и начинают медленно убивать ребёнка.

Документы по назначению лечения препаратом от СМА в Москву были отправлены 31 января, но официального ответа до сих пор нет.

Ещё из письма: «Мы опасаемся, что после того, как об истории Миши узнали в регионе, на маму начнётся давление со стороны органов опеки и попечительства, её могут лишить родительских прав, и тогда Мишеньку навеки запрячут в каком-нибудь интернате, а там он тихо умрет, никому не нужный. Ребёнку срочно нужна была помощь врача-ортопеда, но ее никто не спешит организовывать. Однако и доверенных лиц к Мише тоже не пускают».

Внимательно отслеживаю хоть какие-то сдвиги в лечении детей с другими болезнями. Почти 80% детей до 18 лет в России, имеющих онкологические заболевания, удаётся спасти, сообщают в Минздраве. Сейчас в России 4−4,5 тыс. детей с онкологическими заболеваниями. Хочется надеяться, что в ближайшие годы удастся серьёзно снизить смертность от онкозаболеваний, будут созданы центры амбулаторной онкопомощи, повысится доступность лучевой терапии.

Но сколь до сих пор недоступны лекарства и процедуры для больных маленьких и взрослых! Что уж говорить про орфанные, то есть редкие заболевания. СМА — самое распространённое среди редких. В России больных этим недугом около 7000.

По словам волонтёров, спасающих Мишу Волченкова, обещания, данные чиновниками в течение этого года, ни разу не были выполнены. Шанс спасти малыша может быть упущен из-за волокиты и пустоты обманных слов.

Несчастная родня Миши и все, кто им помогает, не могут понять, почему, чтобы вылечить ребенка, приходится пройти семь кругов ада.

Я связался с Минздравом, направил туда официальное требование немедленной помощи ребёнку. Буду всех держать в курсе происходящего.

Новости России: Памфилова считает, что кто-то хочет дискредитировать голосование по Конституции