«Теряем детей, теряя время в судах»

Сейчас надо проконтролировать, чтобы обещанные деньги дошли детям с редкими заболеваниями.

Знаете ли вы про многочисленные суды?.. Суды, в которых родители погибающих, пытаются добиться получения дорогих лекарств. Так по всей стране. Ставропольский край, Новгородская область, Краснодар, Пермь… Истцы — родители, борющиеся за жизнь детей, ответчики — чиновники Минздрава.

«Теряем детей, теряя время в судах», — написали мне в одном из писем.

Это какой-то адский абсурд. Матери и отцы, ослеплённые отчаянием, не просто умоляют о помощи… нет, они вынуждены в состязательном процессе доказывать, что их детям не надо умирать.

30 января в реанимации Красноярской краевой детской больницы умер Захар Рукосуев. Ему было два года и восемь месяцев. Диагноз — СМА (спинальная мышечная атрофия).

Как рассказывают родные, невероятно жизнерадостный, умный ребёнок полтора года ждал любой помощи, собрав всю волю и силы, изо дня в день занимался 2−3 раза в сутки лечебной физкультурой только для того, чтобы его спина, таз и шея могли подольше сохранять вертикальное положение слабеющего тела.

Но и решения судов ничего не значат. Государство ссылается на отсутствие денег.

Слава Богу, удалось помочь после запросов, статей и общих усилий и начать давать лекарство маленькому Мише Волченкову из Челябинска.

Когда я спрашивал: «Где положенное ему лекарство?», чиновники не скупились на хамскую заказуху, мол, без тебя разберёмся, это не твой регион. Но были вынуждены лекарство закупить. Миша идёт на поправку, он уже начал шевелить ручками и ножками.

А вот одно из писем с Алтая, где мои избиратели.

«Мы, многодетная семейная пара из города Барнаула, просим вас помочь в спасении нашей младшей дочери Яценко Марии. Ей 3 года, у неё СМА — генетическое заболевание, прогрессирующего характера, поражающее клетки спинного мозга. Без лечения мышцы ребёнка постепенно перестают работать. Первыми отказывают мышцы ног, затем рук, спины… Ребенок перестаёт двигаться, глотать, дышать. Лечение есть! Но оно дорогое и предоставляется по решению суда. Мы начали этот процесс. Обычно в таких делах даже после удовлетворения иска судом с немедленным исполнением, подаются апелляции и тянется время. А у детей с диагнозом СМА этого времени попросту нет!»

Буду, вопреки наездам чиновников любого ранга, постоянно узнавать, что происходит с Машенькой из Барнаула. Её лечение должно начаться без промедлений.

Тем более, теперь уже точно нельзя сослаться на отсутствие средств. Как известно, президент предложил целевым образом и под контролем общественников направлять около 60 млрд рублей ежегодно на помощь детям с орфанными заболеваниями. Для этого с 1 июля для людей, получающих доход свыше 5 млн в год, вводится повышенная ставка НДФЛ в 15% на сумму, превышающую 5 млн. Обещано создать особый прозрачный механизм с участием представителей общественных и благотворительных организаций, которые своими делами заслужили доверие и моральный авторитет в обществе.

Главное, чтобы спасение детских жизней было реально и наглядно.