Мнения

Спасти Артема

Мраморная болезнь — не могильная плита

  
1039

Годовалый житель поселка Икша Дмитровского района Подмосковья Артем Гнащенко страдает малоизученным заболеванием остеопетроз или «мраморная болезнь». Болезнь поражает кости и костный мозг, для новорожденных этот недуг является смертным приговором, если не провести пересадку костного мозга и сложную реабилитацию. В России это сделать невозможно.

Вероятность заболевания «мраморной болезнью» невелика — остеопетроз теоретически может поразить лишь каждого 200-тысячного жителя планеты. Этой болезнью невозможно заразиться, она передается в генах. Для взрослых заболевание остеопетрозом не является фатальным. Но то для взрослых.

А для страдающих «мраморной болезнью» младенцев единственным шансом на жизнь является пересадка костного мозга и сложный период реабилитации, в течение которого донорский костный мозг должен прижиться в организме маленького пациента. Может и не прижиться — тогда потребуется новая операция. Операции против остеопетроза и необходимый курс реабилитации успешно освоены врачами двух профильных клиник Израиля и Германии. Однако их стоимость в рублевом эквиваленте приближается к 10 миллионам. Таких денег и в помине нет у родителей Артема, простых подмосковных «работяг».

Мать мальчика Инна до недавнего времени работала фасовщицей на предприятии «Саянская фольга» в Дмитрове, получала 17 тысяч рублей. Отец — Алексей — трудился в аэропорту Шереметьево техником по эксплуатации зданий и сооружений ООО «Универ», зарплата — 27 тысяч. В семье есть еще один ребенок 12 лет, который может стать донором для своего маленького братишки. Дело было за малым — оплатить операцию и курс лечения в дальнем зарубежье. Но помещиков и капиталистов в роду супругов Гнащенко не было. Зато был предок, чей зловещий подарок через поколения получил маленький Артем…

Ребенок родился в апреле прошлого года и был сразу же направлен в детскую больницу города Клин из-за плохих результатов анализа крови. В больнице был поставлен диагноз: синдром мышечной дистонии. Когда Артему исполнилось полтора месяца, его состояние резко ухудшилось, он плохо прибавлял в весе, был очень беспокойным, набухал родничок. Далее Артем наблюдался в областном консультационно-диагностическом центре в Москве. В областном онкологическом диспансере в Балашихе. В больнице Дмитровского района, где был поставлен целый набор диагнозов: пневмония, серозный менингит, анемия второй степени, поражение центральной нервной системы, гидроцефалия… Эти недуги стали горькими спутниками «мраморной болезни», благодаря им ребенок очень слабый, он отстает в развитии…

После Дмитрова Артем снова наблюдался в балашихинском онкодиспансере. Там был поставлен диагноз: сепсис, подозрение на «мраморную болезнь». Роковое подозрение подтвердили врачи Московского областного клинического института (МОНИКИ). Там же родителям неофициально сообщили: в России их ребенок обречен на смерть.

Родители мальчика с головой погрузились в виртуальный мир. В социальных сетях развернулась кампания по сбору средств. Не менее бурная деятельность была развернута «в реале»: в Дмитрове и некоторых поселениях района прошли благотворительные акции, концерты, заработали группы волонтеров. При содействии заместителя главы администрации Дмитровского района Олега Гаврилова на автомобильных трассах были установлены внушительные баннеры с фотографией маленького Артемки и банковскими реквизитами для пожертвований. Свою лепту в сбор средств внесла глава городского поселения Икша Надежда Лапицкая и глава соседнего поселка Деденево Елена Аничкина. Обращения о помощи получили ведомства страны, государственные монополии, банки, частные предприятия. По местному и федеральному телевидению прошли сюжеты. И случилось почти невероятное: за неполные три месяца родители ребенка собрали свыше 250 тысяч долларов.

К этому моменту был уже установлен рабочий контакт с иерусалимской клиникой Хадасса, считающийся одной из лучших в мире. В стенах этой клиники дети, страдающие остеопетрозом, получают второе рождение. Найден русскоговорящий врач, готовый провести операцию. Донором костного мозга приготовился стать старший брат больного младенца. 19 января семья Гнащенко приземлилась в Израиле.

И тут случилась еще одна невероятная вещь, только плохая: персонал частной клиники Хадасса объявил забастовку. Как такое могло произойти в правовом государстве — загадка, особенно с учетом того, что операция Артема была уже оплачена, из России. Началось долгое ожидание, в течение которого состояние ребенка заметно ухудшилось. У него уже останавливалось дыхание. Да и могло ли быть иначе, если срок жизни, отмеренный страдающим остеопетрозом детям, составляет полтора года, а Артему на днях исполнился год… Пребывание в Израиле для семьи Гнащенко затягивается. За услуги реанимации выписан отдельный счет. Необходим новый сбор средств.

Для автора этих строк судьба Артема Гнащенка стала предельно ясным ответом на вопрос — является ли Россия социальным государством, как это записано в статье 7 Конституции страны. Нет, она им не является.

Обречен ли маленький гражданин России безвременно уйти из мира, в который пришел совсем недавно? Теперь это снова зависит от благотворителей. Зависит от вас.

Полная информация о пожертвованиях и затратах здесь:

http://тёма-гнащенко.рф/

Вы можете помочь Тёме наиболее удобным для Вас способом.

ПРИОРИТЕТНЫЙ РЕКВИЗИТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ В РОССИИ:

Сбербанк России г. Москва

Банк получателя доп. офис № 9040/00405

Корреспондентский счёт: 30101810400000000225

Расчётный счёт: 30301810740006004008

В оперу Московского ГТУ Банка России

Бик: 044525225

ИНН:7707083893

счёт получателя 40817810840080046071

№ карты 5469400012141789

Карта сбербанк России (VISA)

№ лицевого счёта сбер. книжки: 42307810540080391343

Получатель: Гнащенко Инна Сергеевна

ИНН Инны (мамы Тёмы): 500710480965

Другие способы сделать пожертвование:

Яндекс Деньги:

№ счета: 410011980511973

Киви-кошелек:

9267760828

WebMoney:

R157923819252 рубли

Z225551347184 доллары

E306109405236 евро

Фото: ИТАР-ТАСС/ Донат Сорокин

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Последние новости
Цитаты
Андрей Гудков

Экономист, профессор Академии труда и социальных отношений

Михаил Делягин

Доктор экономических наук, член РАЕН, публицист

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости НСН
Опрос
В мае прошлого года был впервые озвучен новый состав правительства Медведева. Какую оценку оно заслужило за это время?
Новости Финам
Рамблер/новости
Новости Жэньминь Жибао
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня