Единственная в России служба помощи людям с заболеванием БАС на грани закрытия

884

Об угрозе закрытия службы помощи людям с Боковым амиотрофическим склерозом (БАС) сообщили в благотворительном фонде «Живи сейчас», который финансирует службу, вскоре после того, как крупный жертвователь, который до этого покрывал большую часть расходов, не смог больше поддерживать фонд.

«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — говорит медицинский директор фонда „Живи сейчас“ врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум человека. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России на сегодня 9−12 тысяч человек страдает БАС. Лекарства от этой болезни пока не существует, также остается загадкой причина, по которой болезнь возникает.

Продлить жизнь людей с БАС и максимально сохранить качество жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование, которое позволит справиться с дыхательными трудностями, медицинская техника, такая как инвалидные кресла, функциональные кровати и т. д., а также альтернативные средства коммуникации, которые позволят человеку общаться после того, как он потеряет возможность говорить.

Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 3 163 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас» — именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.

«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Фонд «Живи сейчас» обращается к каждому, кто прочтет это сообщение, с просьбой поддержать фонд в распространении этой информации, а также оформить регулярное пожертвование на специальной странице.


Читайте последние новости и аналитические материалы Свободной Прессы в социальных сетях: Facebook, Twitter, ВКонтакте, Одноклассники, Мир тесен, а так же Telegram.

Новости СМИ2
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости дня
Цитаты
Валентин Катасонов

Экономист, профессор МГИМО

Сергей Пикин

Директор Фонда энергетического развития

Комментарии
Новости партнеров
В эфире СП-ТВ
Новости 24СМИ
Новости Лентаинформ
Новости НСН
Новости Финам
Новости Медиаметрикс