«Результат поверг нас в ужас»

ERID: F7NfYUJCUneTVxGVpbQ4

Юля обожает математику, изучает английский и китайский, рисует в стиле японских комиксов и замечательно поёт. У неё большие планы: научиться играть на фортепиано, увидеть мир, выучить как можно больше языков.

Но сейчас жизнь Юли очень далеко от этих планов. Девочка передвигается на инвалидной коляске и постоянно зависит от кислородной поддержки. Кровотечения из носа и болезненные мозоли от канюль за ушами стали для неё привычной частью жизни.

У Юли сразу несколько тяжёлых врождённых заболеваний. Одно из них — порок сердца тетрада Фалло. Первую операцию ей сделали в три месяца. Вторую — в одиннадцать месяцев. Тогда врачам удалось полностью исправить патологию и восстановить нормальную работу сердца.

После лечения Юля росла активной девочкой: каталась на самокате и велосипеде, лепила сказочных героев, ходила в театры и парки. Но помимо порока сердца у неё также была аномалия развития позвоночника и спинного мозга. В шесть лет Юля упала с гимнастического шара. Ей провели углубленное обследование с МРТ, которое и показало весь масштаб проблемы. У девочки обнаружили прогрессирующий стеноз (сужение) позвоночного канала в шейно-грудном отделе с компрессией спинного мозга.

«В марте 2016 года Юля скатилась с гимнастического мяча и ушиблась. Мы сразу поехали в больницу. Дежурный нейрохирург осмотрел её и сказал, что это ушиб мягких тканей, ничего страшного. Но обратил внимание на шею и порекомендовал сделать МРТ. Результат поверг нас в ужас: оказалось, что у Юли в шейно-грудном отделе прогрессирует стеноз — сужение позвоночного канала, из-за чего спинной мозг сдавлен. Нужна была срочная операция!» — рассказала мама.

В 2017 году ей провели сложную нейрохирургическую операцию по декомпрессии и установке металлоконструкции. После неё Юля временно потеряла возможность ходить и сидеть. Но постепенно чувствительность и подвижность стали возвращаться. Однако и это было лишь короткой передышкой перед новыми испытаниями.

С 2021 года состояние Юли снова стало ухудшаться. Ей провели несколько вмешательств, но они были неэффективными: остановить развитие заболевания врачам не удалось. Сейчас Юле 16 лет и её состояние остается тяжёлым. Стеноз продолжает прогрессировать, металлоконструкция, которую установили в 2017 году, повреждена. У девочки тяжёлые сгибательные контрактуры ног, она не может нормально сидеть, лежать, есть и ухаживать за собой. С 2023 года после пневмонии Юля нуждается в постоянной кислородной поддержке. Сдавление спинного мозга нарушает работу дыхательных мышц.

Врачи Ильинской больницы готовы провести высокотехнологичную операцию по декомпрессии спинного мозга через передний доступ с последующей фиксацией. Это единственный шанс дать Юле возможность дышать свободно, двигаться и жить.

Стоимость операции — 6 377 600 рублей. Для обычной российской семьи это неподъёмные деньги.

Собрать средства на лечение семье помогает фонд «Алёша». Поддержите Юлю по реквизитам ниже — сделайте пожертвование на любую комфортную для вас сумму прямо сейчас.

Помочь Юле:

сделайте перевод картой на странице Юли

отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 300);

переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Кван Юлии

Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459