К 12 годам Рома может оказаться в инвалидном кресле. Ему срочно нужно лечение от редкой болезни

ERID: F7NfYUJCUneVdwxfCTCN

В мечтах семилетний Рома храбрый пожарный. Он отважно сражается с огнём и спасает жизни. Однако в реальности помощь нужна ему самому. С каждым днём силы покидают кроху. Рома рискует оказаться в инвалидной коляске и навсегда попрощаться с мечтой. Но так было не всегда.

Когда малыш появился на свет, родители верили: впереди у их сына долгая и счастливая жизнь. Они с любовью выбрали карапузу имя и трепетно его оберегали. Однако вскоре зазвонили первые тревожные звоночки. Ребёнок развивался с сильной физической задержкой и с четырёх месяцев регулярно проходил курсы реабилитации.

Большинство детей уверенно стоят на ногах уже к полутора годам. Свой первый шаг Рома сделал лишь в два, хотя при ходьбе мальчик часто терял равновесие и падал. Родители заметили и то, что их сын плохо поднимается по ступенькам, сообщив об этом неврологу. Врач попросила мальчика выполнить, казалось бы, простое действие: сесть и самостоятельно подняться. Рома, как ни пытался, не смог. Опытному медику понадобилось несколько секунд, чтобы заподозрить у малыша мышечную дистрофию Дюшенна — редкое и тяжёлое генетическое заболевание.

Этот недуг беспощаден. Болезнь постоянно прогрессирует. Сначала малыш перестаёт ходить, после у него слабеют руки, дыхательная мускулатура. В конце — останавливается сердце. Без лечения к 12 годам дети попадают в инвалидное кресло. А продолжительность жизни редко превышает 30 лет.

«Целый месяц моё сердце обливалось кровью от отчаяния. Но после мы взяли себя в руки и решили с супругом во что бы то ни было спасти сына. Мы изучили мировой опыт и узнали, как проводить реабилитацию, Рома начал принимать гормональное лечение, снимающее воспаление мышц», — делится мама мальчика.

Сейчас мальчик каждый день трижды занимается на специальной платформе, делает упражнения на растяжку, плавает в бассейне, принимает терапию препаратом Аталурен. Благодаря этому Рома сохраняет двигательную активность. Но этого недостаточно. В июне врачи Центральной клинической больницы при Президенте России подтвердили, что состояние ребёнка стабильно, но болезнь не дремлет и мышцы продолжают разрушаться. С каждым днём Роме сложнее выполнять те же действия, что и его сверстники.

Сейчас парнишке жизненно необходим препарат Элевидис — это первая и пока единственная зарегистрированная генная терапия. Всего одна процедура поможет ему дальше двигаться и отсрочить развитие осложнений. Пока мальчик ходит, она принесёт наибольшую пользу, тем более, что у ребёнка нет противопоказаний, чтобы получить лечение. Но если он потеряет эту способность и окажется в инвалидной коляске, укол уже не сможет помочь. Есть и другой крайне важный нюанс. Укол Элевидис можно поставить, пока ребёнку не исполнилось 9 лет и 1 месяц. Сейчас Роме уже больше семи. Примерно год — это всё, что у него осталось.

Фото: предоставлено Благотворительным фондом "Алёша"

В этом году Рома пойдёт в первый класс. Впереди у него игры с мальчишками, занятия спортом. Правда, всё это возможно лишь в том случае, если ребёнок получит укол препаратом Элевидис. Но за счёт государства сделать это не выйдет. Всю сумму — 250 000 000 — рублей семья Ромы должна собрать сама. Это практически невозможно.

Ваша поддержка поможет Роме победить болезнь. Здоровый и сильный, он осуществит свою главную мечту и станет спасателем. Этот добрый и очень ответственный малыш спасёт сотни, тысячи жизней. Будущее Ромы в ваших руках.

Помочь Роме:

сделайте перевод картой на странице Ромы;

отправьте СМС на номер 9112 или 2325, указав сумму пожертвования (например: 300);

переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Эрфурта Романа

Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459