Общество
27 апреля 2013 08:54

Острое воспаление бдительности

Надзорное ведомство нашло иностранную агентуру среди тяжелобольных детей

3947

Прокурорские проверки НКО на предмет выявления среди них «иностранных агентов» на этой неделе добрались до пациентской организации «Помощь больным муковисцидозом». Эта организация поддерживает семьи, где дети страдают этим неизлечимым наследственным заболеванием. Но хоть болезнь и не лечится, с ней можно жить — и сотрудники организации учат своих пациентов жить полноценно и по-возможности счастливо.

Однако власти усмотрели в деятельности НКО признаки «иностранного агента» и теперь требуют, чтобы она зарегистрировалась в соответствующем реестре Минюста. В противном случае к ней могут применить прописанные в законодательстве санкции — от крупных штрафов до уголовного преследования руководства.

«Ситуация, совершенно абсурдная, — рассказала „СП“ председатель правления РОО МО „Помощь больным муковисцидозом“ Ольга Алекина. — Но я не хочу, чтобы кто-то обвинил нас в том, что мы прикрываемся детьми, а решаем какие-то свои дела. У нас пациентская организация, она была создана родителями детей, больных муковисцидозом в 2009 году. У меня у самой 19-летний сын болен муковисцидозом, сейчас он успешно учится на третьем курсе института. То есть мы хотим, чтобы люди, которые столкнулись с этой болезнью, поняли, что это не приговор. Поэтому вся наша деятельность направлена на поддержку наших детей, оказание им всесторонней помощи и, конечно же, взаимодействие с органами власти по защите их конституционных прав. Ведь когда мы сталкиваемся с нарушениями лекарственного обеспечения, оказанием медицинской помощи — это нарушения конституционного права, как мы понимаем, и защита этого права не может являться политической деятельностью».

Мы зарегистрированы даже в Минюсте, как организация, деятельность которой связана со здравоохранением и защитой прав инвалидов, потому что наши дети имеют статус инвалидов. Все эти годы мы вели строгую отчетность, и никогда к нам не было никаких претензий и нареканий со стороны проверяющих органов".

«СП»: — А сейчас вас в чем обвиняют?

— Что мы финансируется иностранцами и занимаемся политикой…

«СП»: — Поясните…

— В 2012 году мы получили грант — 250 тысяч рублей. Но это были деньги не от иностранного источника, гранд предоставил российский фонд «Острова» (он в Санкт-Петербурге находится). У них программа по муковисцидозу, но они не адресно помогают, как другие фонды, а оказывают поддержку именно региональным пациентским организациям. Деньги были нами направлены на реализацию проекта «Информация без границ». Объясню, что это такое. Вот уже многие годы ведущие врачи из Центра муковисцидоза, который находится в Москве, проводят школы муковисцидоза для пациентов и родителей по различным медицинским аспектам. Они очень много дают в том, чтобы быть сильней духом. Но в стране очень много семей, которые таких знаний никогда не имели. Вот мы и решили этот грант использовать для записи вебинаров — то есть школы эти транслировались в интернете, и можно было напрямую задавать вопросы специалистам. Кроме того, была сделана запись — она размещена на нашем сайте, с тем, чтобы родители постоянно могли ею пользоваться.

Мы получили просто огромное количество откликов с благодарностями. На данный момент проект реализован, отчетность сдана. И самим грантодателем и всеми органами определено, что целевое финансирование соблюдено. Поэтому когда в начале апреля началась прокурорская проверка, мы отнеслись к ней достаточно спокойно.

«СП»: — Ольга Владимировна, но причем здесь заграничные меценаты?

— Дело в том, что Фонд «Острова» еще достаточно молодой, у них не было опыта грантовой деятельности. Им надо было приглашать юристов и других специалистов,… они решили использовать законодательную возможность — заключили договор с филиалом английского благотворительного фонда CAF. То есть финансирование изначально российское, и только юридическое сопровождение этого фонда CAF. И все документы, которые прокуратура запросила, мы им предъявили. Там большая отчетность: и бухгалтерская, и уставные документы. Очень тщательная была проверка самого гранта — установлено, что это целевое расходование. Мы думали, что уже все закончилось, но в эту среду нас пригласили в Истринскую прокуратуру и вынесли вот это предостережение.

«СП»: — От чего предостерегают?

— Ну, якобы проверкой установлено то, что мы получали иностранное финансирование. Кроме того, нам указали на пункт нашего устава, в котором говорится, что «одной из целей организации является защита прав и законных интересов инвалидов-больных муковисцидозом в органах власти». А это, якобы, является уже моментом политической деятельности, и, следовательно, мы обязаны подать заявление в Минюст для занесения в реестр «иностранных агентов». Если не отреагируем на предостережение, дальше нас ждут штрафы, приостановка деятельности и уголовная ответственность. Но ведь деятельность организаций в области здравоохранения, охраны и защиты прав инвалидов не является политической деятельностью. Это записано в дополнении к закону об НКО. Поэтому наша деятельность, однозначно, не может считаться политической, но что такое политическая деятельности, нигде четко не прописано. То есть изначально в законодательстве были явные прорехи. Думаю, и сами сотрудники прокуратуры это понимают,…но при этом вот такая составлена бумага. И мы все сейчас заложники этой ситуации. Ждем, что появятся какие-то комментарии от Минюста.

«СП»: — Но регистрироваться как «иностранные агенты» вы все равно не намерены?

— Это серьезно усложнит нашу работу. Ведь любой человек в России само словосочетание «иностранный агент» понимает так, как оно звучит — как что-то инородное, враждебное. А у нас большое желание, чтобы общество видело наши проблемы, как оно видит проблемы детей, больных онкологией, и было готово помогать. Нашим детям тоже жизнь, налаженная нужна и поддержка. И, конечно, такой статус нам очень будет мешать в работе. К тому же, такая деятельность требует нанимать аудитора, что очень дорого. Все деньги мы тратим на лечебное оборудование для детей, питание и медикаменты, и лишних расходов не можем себе позволить. И почему мы должны изыскивать средства на аудит, если что-то искусственно к нам привязано?

Председатель Всероссийского общества больных гемофилией, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев обескуражен претензиями надзорного ведомства к пациентской организации:

— Но ведь есть же специальная оговорка в законе, что деятельность НКО, работающих в сфере здравоохранения и занимающихся защитой прав инвалидов, не может считаться политической. А то, что там, в уставе, что-то написано,…так это общий формат в большинстве таких организаций. Нужно, соответственно, смотреть на практическую деятельность. Одно дело — участвовать в политических выборах или поддерживать какие-то политические силы. Но здесь-то защищаются пациенты, люди с очень тяжелым, неизлечимым, недугом,… надо ли говорить, как часто их права бывают ущемлены? Минздрав даже поддерживает деятельность таких организаций. И, кстати, Владимир Путин говорит, что НКО несут очень полезные функции в части стимулирования действий властей. И в данном случае, это не политическая деятельность, это не за «белых» и не за «красных». Это деятельность связана со здравоохранением. И то, что сейчас прокуратура почему-то начинает трактовать такую деятельность как «агентурную», вызывает большое сожаление.

Из досье «СП»

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — неизлечимое наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта. Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». В легких и желудочно-кишечном тракте больного муковисцидозом скапливается слизь, из-за чего больные не могут переваривать пищу и задыхаются. В России до 15 лет при отсутствии лечения доживают лишь 12 процентов страдающих этой болезнью.

Последние новости
Цитаты
Роман Родин​

​Заместитель Директора Департамента Финансовых рынков Банка «Солидарность»

Алексей Неживой

Руководитель Лаборатории политических и социальных технологий

Владимир Лепехин

Директор Института ЕАЭС

Комментарии
В эфире СП-ТВ
Новости Жэньминь Жибао
В эфире СП-ТВ
Фото
Цифры дня