В медцентре «Милосердие» провели клинику для детей с редким заболеванием СМА

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с Фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику для детей с редким заболеванием СМА (спинальная мышечная амиотрофия). 6 декабря на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители 14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.

«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы „Милосердие“ Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи „Милосердие“ и фонда помощи хосписам „Вера“ нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».

Справка «СП»:

Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.