Помогите Мише!

На фотографии — 16-летний Миша Волков из Вологодской области и его любимый кот Коша. 4 года назад Миша подобрал больного котёнка на улице: его выхаживали всей семьёй. Теперь это самый близкий Мишин друг. Миша закончил 10-й класс, но уже 4 года из-за тяжёлого состояния здоровья учится на дому: общения не хватает, друзей не осталось. Именно 4 года назад Мише поставили страшный диагноз — идиопатическая лёгочная гипертензия.

Это редкое и тяжёлое заболевание — примерно 15 случаев на 1 миллион человек — давление в лёгочной артерии, в разы превышающее норму. Лёгочная гипертензия может быть следствием порока сердца, а может возникнуть внезапно, как в случае с Мишей — человек просто начинает задыхаться. Возникают лёгочная и сердечная недостаточность, обмороки, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются множественные отёки, переносить любые физические нагрузки становится невозможным (например, подняться по лестнице, а в тяжёлых случаях — даже встать с постели). У болезни есть 4 стадии, на последних из которых сужаются практически все сосуды, сердце работает на износ и в любой момент может остановиться.

Миша с детства часто болел, наблюдался у кардиолога, ежегодно проходил обследование у специалистов московского НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. В. И. Шумакова, приезжавших в Вологду. В 2014 г. у Миши заподозрили идиопатическую лёгочную гипертензию, оформили квоту в НМИЦ им. В. А. Алмазова (Санкт-Петербург), где диагноз подтвердили. Чтобы Миша мог жить, ему назначен дорогостоящий препарат «Траклир».

Начиная с 2014 г. парень получал лекарство за счёт бюджета Вологодской области, благодаря чему чувствовал себя более или менее стабильно. Первое время даже друзей собирал, чтобы в футбол поиграть: не бегал, конечно, но на воротах стоять мог. Сейчас состояние здоровья Миши ухудшилось: с июля 2018 г. вместо «Траклира» ему выдают дженерик «Бозенекс». После начала приёма «Бозенекса» у Миши усилилась одышка, появились головокружения и предобморочные состояния. Обращения мамы в госорганы оказались безрезультатны. «Два раза подавали заявление в Прокуратуру, писали во все инстанции и Президенту: кроме отписок — ничего», — рассказывает мама Миши.

Тяжёлые последствия от приёма «Бозенекса» подтвердил и лечащий врач. «Департамент здравоохранения Вологодской области предлагает лечь в стационар только 10 сентября на обоснование побочных действий, и, если всё получится, то и сама процедура закупки займёт какое-то время, очень драгоценное время жизни сына. А до этого сын опять вынужден пить „Бозенекс“, от которого ему хуже, — пишет мама. — Ухудшение при нашем диагнозе — это верная дорога к пересадке лёгких с выживаемостью в 50%, нам необходимо жить на препаратах как можно дольше…»

Согласно заключению врачей, признаки лёгочной гипертензии у Миши нарастают: в апреле 2018 г. дозировку препарата увеличили в 2 раза, и теперь упаковки «Траклира», стоимостью 197 000 руб., Мише хватит только на 28 дней приёма. Сейчас врачи диагностируют вторую степень болезни и важно не допустить, чтобы лёгочная гипертензия перешла в более серьёзные стадии. В семье Волковых работает только папа. Мама находится рядом с Мишей, а ещё у Миши подрастает младшая сестра. Приобрести «Траклир» для сына родителям просто не по силам. Необходимо 788 000 руб. для покупки 4-х упаковок препарата.

Из письма мамы: «Миша мечтает поступить на логопеда, учиться очно и завести кучу друзей. Я боюсь, он уже столько всего пережил, ему 16, он всё понимает, и ему страшно…»

И нам страшно за Мишу. Мы очень просим вашей поддержки.

О том, как помочь Мише Волкову, можно узнать на сайте Благотворительного фонда «Наташа».

Также на странице Миши — медицинские документы, новости, отчёт о сборе средств, контактная информация.

Справка «СП»

Благотворительный фонд «Наташа» (Санкт-Петербург) создан в 2007 г. Евгением Комаровым в память о супруге, Наташе Нурм, ушедшей из жизни по причине тяжёлого и редкого заболевания — лёгочной артериальной гипертензии. Фонд помогает тем, кого коснулась такая же беда, и является единственным в России, оказывающим поддержку пациентам с лёгочной гипертензией.

За 11 лет работы помог более 150-ти пациентам в покупке дорогостоящих медикаментов, оплате лечения и операций в России, Европе, США и Индии. Для 25 пациентов была организована и оплачена операция по трансплантации лёгких и сердца.

Материал о фонде и тех, кому он помогает