Детский омбудсмен о сборах на лечение детей: «Пусть собирают, сами захотели»

Счетная палата оценила эффективность расходования средств федерального бюджета в прошлом и позапрошлом годах на цели развития материально-технической базы детских поликлиник, оказывающих первичную медико-санитарную помощь.

Одна из главных проблем — большое количество зданий в аварийном состоянии: на начало 2019 года их было 14%. Каждые четыре из десяти зданий не имели центрального отопления. Практически в каждом третьем отсутствовал водопровод, а в каждом втором — горячее водоснабжение. Решению проблемы, по мнению аудитора, мешают длительные конкурсные процедуры, продолжительность разработки технических заданий и проектно-сметных документаций. То есть все то, что характерно для реализации большинства нацпроектов в России.

Но проблемы есть не только в оснащении учреждений. Отдельно аудитор обращает внимание, что доступность медицинских услуг, которая пока не соответствует требуемому уровню. Главная причина низкого уровня медпомощи детям — это недостаток квалифицированных медицинских работников. По подсчетам аудитора, более 7% педиатров не имеют необходимой квалификации. И эта проблема общая для всей медицины.

— Я не думаю, что в реальности цифра составляет 7%. Может быть и условно 77%. Это проблема не только среди педиатров, а и среди всех врачей. У нас совершенно не выстроена система постдипломного образования. Из-за этого квалификация медиков низкая, — уверена председатель профсоюза «Альянс врачей» Анастасия Васильева. — Я закончила вуз в 2006-м году, и меня никто никуда не отправлял учиться. Я за свои деньги проходила курсы повышения квалификации, потому что мне хотелось. Никакой организованной программы повышения квалификации и улучшения знаний, умений, навыков нет вообще. Я могу это сказать абсолютно достоверно, я сама из врачебной семьи, вокруг меня все — медики.

Одновременно, как напоминает Анастасия Васильева, существует проблема дефицита кадров. В докладе аудитора о ней тоже говорится. Но у нее есть еще одна сторона, напрямую связанная с низкой квалификацией:

— У нас такой дефицит кадров — если кого-то отправлять на учебу, некому будет работать, — считает председатель профсоюза.

Добавим, что в детской медицине есть и другие проблемы. Одна из них, может, не столь массово распространенная, но для тех, кто с ней сталкивается, ситуация часто выглядит безнадежной. Речь идет о доступности дорогих лекарственных препаратов для сложных детей.

26 февраля в Новгородской области в пользу мамы десятилетней девочки завершился суд, обязав региональный минздрав помочь в лекарственном обеспечении. Теперь ребенок сможет получать жизненно необходимое ей лекарство — «Спинраза». Девочка болеет спинально-мышечной атрофией, и стоимость курса ее лечения составляла 48 млн рублей. Обычно в таких случаях лечение происходит за счет государства. Но нужный именно этому ребенку препарат не входит в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств.

До того, как был выигран суд, средства на лечение девочки собирали буквально всем регионом: через СМИ, благотворительные концерты, социальные сети.

И новгородская девочка — далеко не единственная, кто не смог бы получить требующееся лечение без ярой борьбы родителей за главные права.

Вот сводка только за этот месяц. Шестнадцатилетней девочке с врожденным пороком сердца всей страной собирали 2,2 млн рублей. Девятимесячной девочке для трансплантации почек собирали 2,9 млн рублей. Шестилетней девочке с повторным раком крови для пересадки костного мозга требовалось 1,6 млн рублей. Четырехлетнему мальчику с несовершенным остеогенезом, «хрустальному ребенку», для установки телескопических стержней в кости ног требовалась операция в Канаде за 2,2 млн рублей. Одиннадцатилетней девочке с патологией сосудов и недоразвитой воротной веной печени для жизненно необходимого лечения в Германии требовалось 1,1 млн рублей. Деньги для всех названных детей собирали через телевидение.

— Люди думают, что государство детей бросает. А это не так. На каждого ребенка ведется протокол лечения. — объясняет уполномоченный по правам ребенка Москвы Ольга Ярославская. — За каждым ребенком есть огромная сумма, которое государство уже выделило, а мы с вами как обыватели эту информацию не получаем.

Чтобы это исправить, Ольга Ярославская предлагает законодательно обязать фонды, собирающие средства для лечения детей, показывать информацию о том, сколько средств уже было потрачено государством на данного конкретного ребенка.

По данным детского омбудсмена, есть несколько случаев, когда родители решаются отказаться от помощи государства и собирают деньги самостоятельно.

— Как пример: собирают на какую-то операцию. Ее предлагают сделать у нас. Но родитель хочет не у нас, а, например, в Германии. В таком случае — собирайте деньги. И это не значит, что государство отказывает в медицинской помощи, — уверена Ольга Ярославская. — Или вот еще пример. Предлагается оплатить для ребенка дорогую «Спинразу». Но в это время в США нашли какое-то новое лекарство, которое в России еще не прошло бюрократические процедуры. А девочке лекарство нужно сейчас. Сумма — 150 млн рублей. Государство не может помочь, потому что в государственных регламентах этого лекарства нет. Родители не хотят получать тот регламентированный препарат, который у нас есть. На это, конечно, есть объективные причины: новую прививку можно сделать однажды, и есть надежда на выздоровление. А «Спинразу» придется делать каждый год. Родителей понять можно. Но государство помочь не может. Собирайте деньги.

Что касается главной проблемы детской медицины, то по мнению омбудсмена — это недостаток профилактики.

— Мы все время начинаем лечить ребенка. А нам надо делать так, чтобы ребенок не заболел. Для этого нужно просвещение родителей по правильному питанию, по здоровому образу жизни, профилактика курения у родителей, популяризация двигательной активности и здоровой семьи. А медицина начинается тогда, когда уже поздно, когда надо лечить, — заключила Ольга Ярославская.