Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава на своей странице в Фейсбук заявила, что проблема с обеспечением больных детей препаратом «Фризиум» так и не решена, и они не умирают только благодаря нелегальным перекупщикам.
Напомним, ранее в Минздраве сообщили, что закупленного за границей «Фризиума» хватит на несколько лет, до срока, когда это лекарство будет официально зарегистрировано в России.
«Пока ни у одного ребенка препарата так и нет. И непонятно даже, куда обращаться родителям, чтобы лекарство получить», — написала Мониава.
По её словам, у 90% семей, нуждающихся в препарате, всё ещё не оформлены необходимые документы, а информации от Минздрава, куда за ними обращаться, нет.
«Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — рассказала она.
Мониава подчеркнула, что дети пока не умирают исключительно благодаря немногим нелегальным перекупщикам, которые ещё не ушли с чёрного рынка. Однако это чревато тем, что в любой день в отношении любой из мам может быть возбуждено очередное уголовное дело.
Новости России: В Калининграде врачи смогли удалить у женщины опухоль головного мозга размером с апельсин