Девятимесячной малышке угрожает смертельная болезнь. Срочно нужна помощь!

ERID: F7NfYUJCUneRJUHNYZdZ

О том, чтобы завести ребёнка, родители Маши мечтали уже несколько лет. Это была осознанная цель, к которой семья шла. И вот в середине лета 2024 года Машенька появилась на свет. Милая, весёлая, озорная — для родителей она сразу стала настоящим сокровищем. До шести месяцев пара не замечала никаких проблем в развитии Маши. Но во время планового визита к неврологу врач диагностировала у девочки тугоподвижность голеностопных суставов и, заподозрив страшное, посоветовала семье обратиться за консультацией к генетику. В тот день впервые прозвучал диагноз «мукополисахаридоз».

После генетического анализа диагноз подтвердился: у Маши мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер. Из-за поломки гена фермент, расщепляющий сложные молекулы сахара (мукополисахариды), не вырабатывается. Мукополисахариды постепенно накапливаются в организме, что приводит к необратимому разрушению абсолютно всех органов и систем организма. Дети с мукополисахаридозом перестают расти, теряют зрение, слух, в росте и развитии их тел проявляются множественны патологии. Без срочного лечения болезнь за несколько лет становится причиной тяжёлой инвалидности, а затем смерти.

Первым проявлением мукополисахаридоза у Маши стала тугоподвижность суставов, после у малышки выявили дисбаланс мышечного тонуса шеи, плечевого пояса и брюшной полости. Изменила болезнь и внешность девочки. К девяти месяцам Маша почти не удерживает голову, не садится, не встаёт на четвереньки и даже не ползает. Сдерживает развитие болезни сейчас лишь ферментозаместительная терапия. Но терапия не останавливает поражение центральной нервной системы. Мукополисахаридоз отнимает у Маши важнейшие навыки прямо сейчас!

Но есть шанс на спасение — трансплантация костного мозга. Эта процедура может излечить девочку. Маша получит шанс на здоровую, счастливую жизнь. Провести процедуру уже готовы в специализированной клинике. Медлить нельзя: урон, нанесённый болезнью, необратим. Но спасительное лечение стоит огромных денег — 24 352 500 рублей! Семье Маши никогда не собрать эту сумму самостоятельно. Поэтому родители девочки приняли решение обратиться за помощью в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

ПОМОЧЬ Маше:

• сделайте online перевод на странице Маши;
• отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500);
• переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Шнурковой Маши.

Реклама: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша», ИНН 7805303459