Синдром чиновничьего бездушия

Несколько лет назад, когда Женя пошел в школу, его мама, которой было около тридцати, тяжело заболела — рак крови, хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Женя помогал маме, как мог: старался лучше учиться, бегал в магазин за продуктами. А Татьяна боролась за жизнь, то есть за добывание дорогостоящих лекарств. «Волшебная» капсула требует ежедневного применения, но цена ее слишком высока для простого человека. Стоимость упаковки в среднем по России 167 тысяч рублей!

В течение всего прошлого года Татьяна Панкина из Магнитогорска отчаянно сражалась с чиновниками от медицины. И эта история до сих пор не закончилась.

— У меня нет другого выбора, это не каприз, для меня «Тасигна» — жизненно важное лекарство, я обязана жить, у меня сын, — говорила на судебном заседании эта яркая голубоглазая женщина. Ее поведение, выдержка и самообладание вызывали уважение всех присутствующих. Выступая на суде, Татьяна не просто боролась за свое законное право на лечение препаратом, прописанным доктором, она отстаивала интересы всех 56 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ (раком крови).

По словам директора Института гематологии ФЦ сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова, профессора Андрея Зарицкого, получая своевременную диагностику и современное лечение, пациенты с ХМЛ при наличии препаратов второго поколения живут долго, в перспективе можно рассматривать вопрос о полной отмене лечения.

Татьяна не может лечиться при помощи «Иматиниба», более доступного препарата ИТК первой линии, который входит в перечень, закупаемый за счет бюджета, у нее непереносимость к этим лекарствам. Спасение — в препаратах второй линии: «Тасигне» или «Спрайселе».

В прошлом году Татьяне пришлось возглавить Челябинский филиал АНО «Содействие» (эта организация помогает больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями), вместо ушедшего из жизни Андрея Рыбалова. Андрей Николаевич умер из-за отсутствия препарата второй линии «Нилотиниб», стоимость которого бесчеловечно высока.

Он долго ходил по заколдованному кругу — от правительства области до министерства здравоохранения, но так и не получил помощи. К сожалению, сегодня, как и вчера, больные ХМЛ в опасности. Жизненно важные лекарства по-прежнему не входят в федеральный перечень препаратов для страдающих высокозатратными нозологиями. Именно поэтому руководители АНО «Содействие» звонят во все колокола, напоминая о существовании людей группы особого риска. Для больных ХМЛ каждая таблетка — это сутки продленной жизни.

…Ни слез, ни тени обиды не промелькнуло на лице Татьяны, когда Наталья Устюжанина, представитель ответчика, Министерства здравоохранения Челябинской области, объявила на суде: «Татьяне Панкиной в этом году уже была оказана материальная помощь, в ближайшем будущем лекарство ей предоставить не сможем, вынуждены отказать…»

Она давно привыкла к «отказным» письмам и справкам с бездушными формулировками, хотя продолжала верить в свое конституционное право на получение медицинской помощи.

И, несмотря на сопротивление чиновников Минздрава, справедливость восторжествовала! В декабре 2012 года Центральный районный суд Челябинска удовлетворил исковые требования прокурора области в интересах Татьяны. Он обязал Минздрав обеспечить ее лечение «бесплатно… постоянно, до отмены препарата лечащим врачом».

Здесь бы можно было поставить точку, но… По прошествии некоторого времени ответчик (Министерство здравоохранения Челябинской области) попросил отсрочки исполнения решения суда до 1 июня 2013 года, сославшись на отсутствие финансовых средств. Это означало, что нужно все начинать сначала: писать письма, звонить, просить помощи, требовать, потому что лекарства осталось совсем немного.

Татьяна обратилась за помощью в Министерство социальных отношений Челябинской области. Сотрудники магнитогорского управления социальной защиты населения взяли у нее большой пакет документов для оформления заявки на получение помощи. Прошел месяц, деньги не появились, пошел отсчет лимитного времени.

В мае у Татьяны закончилась последняя упаковка, безвозмездно выделенная одним из депутатов Заксобрания области.

После решения суда об обеспечении больной жизненно важным лекарством прошло полгода. Лекарства по-прежнему нет.

Объяснение чиновников такое: в бюджете нет необходимых для лечения больной ХМЛ средств, поскольку закон Челябинской области «Об областном бюджете на 2012 год и на плановый период 2013 и 2014 годов» был принят 15 декабря 2011 года, то есть до судебного заседания. В связи с этим в бюджете в 2012 году не было денег на дорогое лекарство «Нилотиниб».

Да, препарат действительно дорогой, но в соседних областях губернаторы приняли специальные программы, Более 40 онкобольных Пермского края, 11 человек в Свердловской области, шесть гематологических пациентов в Курганской области (совсем небогатый регион по сравнению с Челябинском) на постоянной основе получают финансирование на жизненно важные лекарства. И люди лечатся, без постоянного страха за свое существование. В Челябинской области все не так.

В министерстве здравоохранения в течение семи месяцев трижды поменялось руководство, а его бывший руководитель Виталий Тесленко находится под подпиской о невыезде в связи с подозрением в крупном мошенничестве…

В августе прошлого года на встрече с депутатом Госдумы РФ Дмитрием Вяткиным Татьяна Панкина, как представитель ассоциации «Содействие», рассказала об острой нехватке дорогостоящих лекарств и о том, что, пока жизненно-важные лекарства не включены в федеральный список, решить проблему можно только за счет регионального бюджета. Депутат Госдумы пообещал взять этот вопрос под личный контроль.

Внесли свою лепту и депутаты Законодательного собрания области — они подготовили обращение в правительство РФ, в котором просят внести дополнения в перечень лекарственных препаратов для больных, страдающих высокозатратными нозологиями.

7 мая 2012 года появился Указ президента России Владимира Путина «О совершенствовании государственной политики в сфере здравоохранения», согласно которому правительство России совместно с органами исполнительной власти субъектов РФ до 1 января 2013 года вместе с общественными организациями обязаны разработать стратегию лекарственного обеспечения населения России до 2025 года и план её реализации.

Впрочем, всем известно, как у нас вращается бюрократическая машина. Наличие того или иного указа еще не означает, что помощь дойдет до конкретного человека.

Татьяне Панкиной повезло. Недавно местный Минздрав сообщил новость о выделении правительством области средств на обеспечение медикаментами 10 федеральных льготников. В число этих счастливчиков попала и Татьяна. На год лекарства должно хватить. Но что делать остальным? И что будет, когда лекарства кончатся?

В нашей стране деньги есть, мы их даже размещаем в западных банках. Все чиновники что-то делают, послушаешь их — перспективы самые радужные. Но по-прежнему никто не знает, сколько еще времени пройдет, пока будут внесены долгожданные коррективы в федеральный список дорогостоящих лекарств. А больным ХМЛ лечиться нужно сегодня, сейчас. У них нет сил ходить по замкнутому кругу — больница, Минздрав, правительство области, прокуратура… Вся надежда на региональную власть, нужен законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета.

56 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ, не в силах разорвать этот заколдованный круг, они просят о помощи!