У Юли Алексеевой из Чебоксар редкое генетическое заболевание — синдром Пфайффера и двусторонний коронарный синозтоз. Болезнь приводит к ненормальному сращиванию костей черепа и лица.
Младенцы имеют швы между костями лица и черепа. Когда мозг ребенка растет, эти швы позволяют черепу расширяться и полностью зарастают, когда мозг сформирован, и его рост останавливается.
При заболевании, которое обнаружили у Юли, кости черепа и лица срастаются слишком рано, и череп затем вынужден расти в направлении оставшихся открытыми швов. Это приводит к аномальной форме головы, лица и зубов. Возникают проблемы со зрением и слухом.
Юля очень добрая и контактная девочка, но из-за своего внешнего вида не может общаться со своими сверстниками, и растет практически в изоляции. Вылечить медикаментозно девочку невозможно. Единственный выход — операция.
Сама операция проводится бесплатно, а вот аппарат РЕД Систем фирмы КЛС- Мартин и расходные материалы, которые стоят 429433 рублей, необходимо приобрести самостоятельно. Но родители Юли не имеют финансовой возможности этого сделать.
Сегодня жизнь и здоровье девочки зависит не только от знаний и опыта врачей, но и от нашего милосердия. Более подробная информация по тел.: (495) 225 1316 или на сайте sbornet.ru.
Платежи в адрес Юли Алексеевой принимаются во всех отделениях Сбербанка России без взимания комиссионного сбора.
Реквизиты
Получатель: некоммерческое партнерство «Союз благотворительных организаций России»
ИНН 7715257832
КПП 771501001
р/с 40703810287810000000
в Московском филиале ПАО РОСБАНК г. Москва
к/с 30101810000000000272
БИК 044583272
Назначение платежа: пожертвование на лечение Юли Алексеевой