Суд в Ставрополе встал на сторону умирающего ребенка

Ленинский районный суд города Ставрополя вынес решение в пользу родителей шестимесячной Ады Кешишянц из Кисловодска, у которой нашли редкое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). Ответчиком по делу выступило Министерство здравоохранения Ставропольского края.

Семья Ады обратилась в суд после того, как Минздрав края отказал в выдаче ребенку препарата «Спинраза» (Нусинерсен). Этот препарат используется не для лечения, а для поддержания жизни больных СМА — принимать его нужно пожизненно. Один укол «Спинразы» стоит около 8 млн рублей, первичный курс для Ады составляет шесть уколов — то есть порядка 50 млн рублей. Этого курса хватит лишь для того, чтобы дать необходимое количество белка для мышц на год терапии. Впоследствии прием «Спинразы» необходимо продолжать. Несмотря на подтвержденный диагноз и медицинские показания, маленькая Ада не получает никакого лечения и ее жизнь ежеминутно находится под смертельной угрозой.

Ленинский районный суд признал обязательство властей Ставропольского края обеспечить Аде бесплатное лечение зарегистрированным на территории РФ препаратом «Спинраза», который был назначен ей врачебной комиссией «Краевой детской клинической больницы». Суд постановил удовлетворить требования семьи ребенка в полном объеме и обязал Министерство здравоохранения Ставропольского края закупить лекарство для Ады из средств краевого бюджета, подчеркнув, что лечение должно быть начато незамедлительно. Семья Ады надеется на скорейшее исполнение решения суда.

«С учетом предмета заявленного спора, установления судом того обстоятельства, что препарат „Спинраза“ Нусинерсен при соблюдении дозы является единственным доказано-эффективным патогенетическим средством терапии для больных с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией, препарат отмене не подлежит, является жизненно важным, а ожидание момента вступления в силу судебного решения может привести к необратимым последствиям для здоровья ребенка, решение суда следует обратить к немедленному исполнению», — говорится в решении суда.

К сожалению, как признал суд, «Спинраза» является патогенетическим средством, то есть оно не способно излечить больного, а лишь поддерживает его состояние, если принимать лекарство в течение всей жизни, как инсулин для больных сахарным диабетом. В США в 2019 году зарегистрировали новый препарат — Zolgensma. Достаточно одного приема этого лекарства, чтобы вылечить больных СМА. Стоит препарат очень дорого — 2,4 млн долларов. Лекарство не зарегистрировано в России, поэтому получить его за счет государства пока невозможно. Семья девочки самостоятельно собирает деньги на новое лекарство.

«Любой вид лечения СМА нужно начинать как можно раньше. Если семье Ады одобрено лечение „Спинразой“, стоит начать его, а потом перейти на другой вид лечения, — считает заведующая 2-м психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева, врач-невролог Светлана Артемьева. — Zolgensma как препарат хорошо себя зарекомендовал, он наиболее эффективен у детей раннего возраста. По эффекту оба эти препарата примерно одинаковы, но „Спинразу“ нужно колоть регулярно в течение всей жизни примерно раз в четыре месяца, а Zolgensma применяется однократно. Наблюдения в клинических исследованиях у детей до шести месяцев показывают, что однократного применения Zolgensma достаточно. Если дети старше — эффективность снижается. Поэтому прием препарата нужно начать насколько это возможно быстрее. После двух лет лечить больного СМА чем угодно уже бессмысленно».

У шестимесячной Ады осталось всего полтора года, чтобы вылечиться от страшной болезни — судьба больной девочки зависит от каждого из нас!

Помочь Аде: сайт saveada.ru